ΑΡΧΙΚΗ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΚΟΣΜΟΣ

Beandri Booysen: Πέθανε το κορίτσι που έπασχε από προγηρία – Γερνούσε 8 φορές πιο γρήγορα

Beandri Booysen: Πέθανε το κορίτσι που έπασχε από προγηρία – Γερνούσε 8 φορές πιο γρήγορα
Athensmagazine Ορίστε μας ως προτεινόμενη πηγή ειδήσεων στο Google

Παγκόσμια θλίψη έχει προκαλέσει ο θάνατος της Beandri Booysen, η οποία πέθανε την Τετάρτη (18/12), πάσχοντας από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford progeria, μία ασθένεια ταχείας γήρανσης. Ήταν μόλις 19 ετών.

Τη δυσάρεστη είδηση έκανε γνωστή η οικογένειά της, η οποία με μία μακροσκελή ανάρτηση στα social media ανακοίνωσε “με βαθιά θλίψη τον θάνατο της Beandri Booysen, μιας από τις πιο αγαπητές και εμπνευσμένες νεαρές γυναίκες της Νότιας Αφρικής. Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για την εκρηκτική της προσωπικότητα και το μεταδοτικό της γέλιο, αλλά και ως η τελευταία επιζώσα στη Νότια Αφρική που έζησε με Progeriaμια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί στα παιδιά πρόωρη γήρανση.

[TikTok]https://www.tiktok.com/@bb_unique_2005/video/7449769113079041285?embed_source=121374463%2C121468991%2C121439635%2C121433650%2C121404358%2C121477481%2C121351166%2C121492513%2C121487028%2C121331973%2C120811592%2C120810756%2C121492675%3Bnull%3Bembed_share&refer=embed&referer_url=www.news247.gr%2Fkosmos%2Fpethane-i-beandri-booysen-to-koritsi-pou-epasxe-pou-gernouse-8-fores-pio-grigora%2F&referer_video_id=7449769113079041285[/TikTok]

Ποια ήταν η Beandri Booysen

Η Beandri Booysen είχε περισσότερους από 278.000 followers στο TikTok και συχνά τα βίντεο της είχαν εκατοντάδες χιλιάδες views.

Στις αρχές Οκτωβρίου η 19χρονη υποβλήθηκε σε εγχείρηση καρδιάς και μέσω των social media, η μητέρα της ενημέρωνε για την ανάρρωσή της. Όμως, την Τετάρτη η μητέρα της αποκάλυψε ότι σταμάτησε η καρδιά της Beandri και οι γιατροί προσπαθούσαν να την επαναφέρουν.

Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.

«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».

Η Beandri δήλωσε σε συνέντευξή του νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.

«Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα «φυσιολογικό» παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.

«Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.

«Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.

Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν συνηθισμένα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να έχει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα. Η μεγαλύτερη ηλικία που έφτασε στην πλήρη ανάπτυξη της προγηρίας ήταν ο Ιταλός Sammy Basso ηλικίας 28 ετών. Η Tiffany Wedekind, 45 ετών, από το Οχάιο των ΗΠΑ λέγεται ότι είναι ο σημερινός γηραιότερος εν ζωή άνθρωπος με την πάθηση.

[TikTok]https://www.tiktok.com/@bb_unique_2005/video/7425648926159572229?embed_source=121374463%2C121468991%2C121439635%2C121433650%2C121404358%2C121477481%2C121351166%2C121492513%2C121487028%2C121331973%2C120811592%2C120810756%2C121492675%3Bnull%3Bembed_share&refer=embed&referer_url=www.news247.gr%2Fkosmos%2Fpethane-i-beandri-booysen-to-koritsi-pou-epasxe-pou-gernouse-8-fores-pio-grigora%2F&referer_video_id=7425648926159572229[/TikTok]

Παρά τις προκλήσεις που αντιμετώπιζε, η Beandri ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά. Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Progeria και άλλες ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό της πνεύμα για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Η οικογένεια Booysen παρακαλεί για σεβασμό της ιδιωτικότητάς της σε αυτή την εξαιρετικά δύσκολη περίοδο πένθους για την αγαπημένη τους Beandri. Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με την τελετή μνήμης θα ανακοινωθούν σύντομα“.

Η Beandri Booysen γερνούσε 8 φορές πιο γρήγορα.

Τι είναι η προγηρία

Η προγηρία, ή σύνδρομο Hutchinson-Gilford, είναι μία εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή, εξαιτίας της οποίας τα παιδιά γερνάνε γρήγορα, κάτι που ξεκινά τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής τους.

Σε γενικές γραμμές τα παιδιά με προγηρία δείχνουν υγιή όταν γεννιούνται, σύμφωνα με τη Mayo Clinic. Κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου αρχίζουν να εμφανίζονται συμπτώματα όπως αργή ανάπτυξη, απώλεια υποδόριου λίπους και μαλλιών.

Διαβάστε ακόμη για τη θεραπεία που βρέθηκε για την πιο θανατηφόρα δερματολογική ασθένεια!

Τα περισσότερα παιδιά με προγηρία τελικά καταλήγουν λόγω καρδιαγγειακών προβλημάτων ή εγκεφαλικού. Το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι περίπου 15 χρόνια, αλλά κάποιοι άνθρωποι με αυτή την πάθηση μπορεί να ζήσουν περισσότερο, έως περίπου 20 χρόνια.

Δεν υπάρχει θεραπεία για την προγηρία, αλλά νέες έρευνες αφήνουν κάποιες ελπίδες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και των επιπλοκών. Σύμφωνα με το Progeria Research Foundation, εκτιμάται ότι 400 παιδιά σε όλο τον κόσμο ζουν με προγηρία, η επίπτωση της οποίας υπολογίζεται σε μία περίπτωση ανά 4 εκατ. γεννήσεις.

0 ΣΧΟΛΙΑ

Προσθήκη Σχόλιου