Ζώντας με αόρατη αναπηρία: Η Λυδία Γερακάκη εξηγεί στο Athensmagazine.gr τι σημαίνει να μην έχεις παχύ έντερο
Η Λυδία Γερακάκη, μέσα από τα vlogs που ανεβάζει στον προσωπικό της λογαριασμό στο TikTok (@lydia.media) μοιράζεται όχι μόνο στιγμές από την καθημερινότητά της, αλλά και βιώματα που σχετίζονται με την αόρατη αναπηρία της.Η Λυδία που είχε δώσει μία συγκλονιστική συνέντευξη για το έγκλημα στο Μάτι, έχει κάνει ολική αφαίρεση παχέους εντέρου και αποτελεί πηγή έμπνευσης.
Ανοίγοντας την καρδιά της στη δημοσιογράφο του Athensmagazine.gr Αναστασία Κολυβά, μιλάει για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, τη διαδρομή της προς την αποδοχή και τις προσπάθειες για την αποκατάσταση της υγείας της. Με ειλικρίνεια, θετική ενέργεια και δημιουργικότητα, η Λυδία εμπνέει το κοινό της να αγκαλιάσει τη μοναδικότητά του και να ζήσει αυθεντικά, χωρίς φόβο ή ντροπή.
Η συνέντευξη της Λυδίας Γερακάκη στο Athensmagazine.gr
Γεια σου Λυδία! Θα ήθελα αρχικά να μας συστηθείς και να μας πεις λίγα λόγια για σένα, τη ζωή σου στο Λονδίνο, τις σπουδές σου κλπ.
«Ζω στο Λονδίνο από την ηλικία των 18 ετών. Σπούδασα τέσσερα χρόνια και έκανα πρακτική. Αποφοίτησα το 2021 και έκτοτε εργάζομαι ως επαγγελματίας graphic designer. Έχω άλλες δύο αδερφές. Σπουδάσανε και αυτές στο εξωτερικό, στη Γερμανία. Πηγαίναμε σε γερμανικό σχολείο, οπότε ήταν πιο εύκολη η μετάβαση στο εξωτερικό.
VIRAL
Η μεγαλύτερη μου αδερφή έχει επιστρέψει στην Ελλάδα και δουλεύει ως αρχιτέκτονας. Η μικρότερη είναι στη Γερμανία και σπουδάζει Φυσική. Τελειώνει το μεταπτυχιακό της και θα δει τι θα κάνει».
Πες μας λίγα λόγια για την αόρατη αναπηρία σου. Πώς επηρεάζει την καθημερινότητά σου;
«Τυχαία την ανακάλυψα. Πριν φύγω για το εξωτερικό, έκανα κάποιες εξετάσεις γαστροσκόπησης και κολονοσκόπησης. Έμαθα ότι έχω οικογενή πολυποδίαση, μια σπάνια πάθηση που χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη πολυάριθμων αδενωματωδών πολυπόδων στο παχύ έντερο.
Είναι 99% των περιπτώσεων κληρονομική πάθηση. Η ανακάλυψη αυτή μας οδήγησε σε μια σειρά άλλων εξετάσεων, έτσι ώστε να εξακριβώσουμε από πού πρόκυψε αυτή η κατάσταση και γιατί δεν το γνωρίζαμε μέχρι τότε στο οικογενειακό DNA.
Οι εξετάσεις του DNA έδειξαν ότι ήταν απλά ένα λάθος στο DNA μου, μια μετάλλαξη κατά τη σύλληψη, οπότε δεν ήταν κληρονομικό. Είναι από τις πολύ σπάνιες περιπτώσεις που αυτό το γονίδιο μεταλλάχθηκε μόνο στη δική μου περίπτωση. Αυτό από μόνο του δεν είναι μία αόρατη αναπηρία, αλλά η πάθηση αυτή οδηγεί σε ένα χειρουργείο, το οποίο αφαιρεί ολικά το παχύ έντερο. Είσαι ένας ανάπηρος άνθρωπος από τη στιγμή που έχεις ένα λιγότερο όργανο στον οργανισμό σου από τον φυσιολογικό αριθμό οργάνων.
Πέρασα από την επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) για να επιβεβαιωθεί ότι έχω αναπηρία. Γιατί όμως λέγεται αόρατη αναπηρία; Όταν με δεις στον δρόμο δεν θα καταλάβεις τι έχω, γιατί δεν είναι κάτι που μπορείς να δεις στην εμφάνισή μου. Είναι διαφορετικό από τις ορατές παθήσεις, δηλαδή σαν έναν άνθρωπο που είναι σε καροτσάκι ή είναι τυφλός.
Πρέπει να εξηγήσεις την κατάσταση αυτή όταν πας σε μια καινούργια δουλειά, είσαι με έναν καινούργιο σύντροφο και συναναστρέφεσαι με καινούργιες παρέες. Πρέπει να το εξηγήσεις και στο οικογενειακό σου περιβάλλον. Επομένως, είναι πρόκληση για εμάς να μάθουμε να χειριζόμαστε το ζήτημα της αόρατης αναπηρίας και να το επικοινωνούμε στο ευρύτερο περιβάλλον».
«Όσο καθυστερείς το χειρουργείο τόσο μεγαλώνουν οι πιθανότητες να αποκτήσεις καρκίνο του παχέος εντέρου»
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζεις και πώς τις αντιμετωπίζεις;
«Οι δυσκολίες αφορούν διάφορες τομείς. Η καθεμία έχει τη δική της δοκιμασία. Αρχικά, η πρώτη δοκιμασία είναι αυτή του χειρουργείου που είναι εξ ορισμού δύσκολη. Στη δική μου περίπτωση, επιβάλλεται να γίνει όσο το δυνατόν νωρίτερα το χειρουργείο, γιατί όσο το καθυστερείς τόσο μεγαλώνουν οι πιθανότητες να εξελιχθεί η κατάσταση σε καρκίνο του παχέος εντέρου εντέρου.
Είναι 100% σίγουρο ότι θα καταλήξει εκεί. Είναι τεράστιο ρίσκο να αφήνεις τον χρόνο να περνάει και να μεγαλώνει ο κίνδυνος. Έχω γνωρίσει ανθρώπους μέσα στα social media που δεν έκαναν εγκαίρως το χειρουργείο και ανακάλυψαν την πάθηση πολύ αργότερα. Μπορεί να φανεί και μοιραίο σε κάποιες περιπτώσεις.
Επιπλέον, αντιμετωπίζω και άλλες προκλήσεις στην καθημερινότητά μου. Από τη στιγμή που δεν έχω παχύ έντερο, πρέπει να ρυθμίζω τη διατροφή μου και την επίσκεψη στην τουαλέτα. Αρχικά, το ζήτημα της διατροφής δεν αντιμετωπίζεται με τον ίδιο τρόπο, γιατί δεν έχουμε όλοι τις ίδιες ανάγκες, άρα ο οργανισμός συμπεριφέρεται διαφορετικά και το κάθε έντερο μπορεί να αντέξει περισσότερα ή λιγότερα πράγματα.
Η ηλικία, το πότε θα κάνει κάποιος το χειρουργείο και διάφορα άλλα προβλήματα υγείας είναι παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψιν. Π.χ εάν ένας μεγαλύτερος σε ηλικία κάνει ένα τέτοιο χειρουργείο, θα προκύψουν προβλήματα που θα τον επιβαρύνουν. Στη δικιά μου περίπτωση, οι συνθήκες ήταν ιδανικές. Θεωρώ ότι είμαι αρκετά τυχερή, γιατί το πρόλαβα».
Τι δεν μπορείς να φας;
«Δεν μπορώ να φάω αρκετά πράγματα κυρίως αυτά που έχουν φυτικές ίνες, όπως λαχανικά, ειδικά εάν είναι ωμά. Δεν μπορώ να τα καταναλώσω όταν είναι μαγειρεμένα. Μπορώ να φάω ένα σπανάκι σε σπανακόπιτα, αλλά όχι ένα σπανάκι σκέτο σε μια σαλάτα. Το ίδιο συμβαίνει και με ορισμένα φρούτα. Είναι πολύ διαφορετικό σε κάθε οργανισμό, άρα μαθαίνω να προσέχω τροφές που δεν μπορώ να καταναλώνω και πάντα κρατάω μία λίστα με όλα όσα με πειράζουν.
Το κομμάτι της επίσκεψης στην τουαλέτα είναι το μεγαλύτερο ταμπού διότι πηγαίνω συχνότερα από έναν άνθρωπο που έχει παχύ έντερο. Η λειτουργία του οργάνου αυτού είναι να απορροφά τα υγρά και να τα αποθηκεύει. Είναι ένα μεγάλο όργανο, οπότε όταν αφαιρείται, μειώνεται η χωρητικότητα αποθήκευσης, με αποτέλεσμα το άτομο να χρειάζεται να επισκέπτεται την τουαλέτα πολύ συχνότερα. Επίσης πρέπει να πίνω περισσότερα υγρά για να ενυδατώνεται ο οργανισμός και να μην αφυδατώνεται».
Αναπληρώνεται έτσι το κενό.
«Ακριβώς. Οι βιταμίνες απορροφούνται από το λεπτό έντερο το οποίο εξακολουθώ να έχω. Παραμένουν κάποια πράγματα στην καθημερινότητά μου που είναι κάπως ταμπού, όπως το πόσο συχνά μπορεί να φάω μια τροφή που μπορεί να με πειράξει. Εκείνη τη στιγμή μπορεί να μην το συνειδητοποιήσω.
Αν είμαι σε ένα εστιατόριο μπορεί να μην παρατηρήσω πώς θα μαγειρευτεί ένα φαγητό και να χρειαστεί επισκεφτώ περισσότερες φορές την τουαλέτα. Τι γίνεται όταν θέλω να πάω σε μία συναυλία, σε ένα γήπεδο ποδοσφαίρου ή και σε ένα ταξίδι; Πού έχω άμεση πρόσβαση στην τουαλέτα; Πότε πρέπει να φάω για να πάω στο μπάνιο; Κάνω υπολογισμούς και προγραμματίζω πράγματα εκ των προτέρων. Είναι έξτρα κινήσεις που δεν θα έκανες υπό άλλες συνθήκες.
Υπάρχουν φορές που ρισκάρω να καταναλώσω μία τροφή που ξέρω ότι θα με πειράξει, αλλά το κάνω επειδή μου αρέσει. Προφανώς, το υπόλοιπο της ημέρας χρειάζεται να μείνω στο σπίτι, ώστε να αισθάνομαι ασφάλεια. Είναι αλλιώς να βρίσκεσαι στην άνεση της δικής σου τουαλέτας και αλλιώς σε έναν δημόσιο χώρο. Είναι μια πραγματικότητα που μοιράζομαι με άλλα άτομα που έχουν παρόμοιες εμπειρίες, και κατανοώ ότι αυτό μπορεί να είναι άβολο ή δύσκολο να το καταλάβουν όλοι».
«Έχω σταματήσει να κάνω overthinking»
Πώς αντιμετωπίζεις αυτά τα κοινωνικά ταμπού;
«Είναι συνήθεια. Έκανα το χειρουργείο πριν 7 χρόνια και τώρα έχω αρχίσει σταδιακά να συνηθίζω. Δεν έχω τον χρόνο να κάθομαι να ασχολούμαι με τέτοιες σκέψεις. Έχω σπαταλήσει 7 χρόνια να κάνω σενάρια στο μυαλό μου και να παρασκέφτομαι και πλέον δεν αντέχω αυτό το βάρος. Οι κοντινοί μου άνθρωποι ξέρουν τι συμβαίνει. Ακόμα και αν μια μέρα δεν αισθάνομαι καλά να βγω έξω, θα τους το πω και θα με καταλάβουν.
Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι να επικοινωνήσεις την κατάστασή σου με έναν άνθρωπο εκτός του κύκλου σου. Τι γίνεται όταν δεν μπορείς να πας στο γραφείο να δουλέψεις; Πώς θα δικαιολογηθείς σε ένα περιβάλλον που δεν σου εμπνέει οικειότητα;
Προσωπικά, είμαι ευνοημένη, γιατί μπορώ να δουλεύω από το σπίτι και έχω ενημερώσει για την κατάσταση μου. Το εργασιακό μου περιβάλλον δείχνει πολύ κατανόηση και μπορώ να αισθάνομαι άνετα χωρίς να χρειάζεται συνέχεια να εξηγούμαι. Πιστεύv ότι η κοινωνία πρέπει να αρχίσει να αγκαλιάζει τις διαφορετικές καταστάσεις ανθρώπων. Να μάθει να αποδέχεται και να καταλαβαίνει τον άλλον, χωρίς να ζητάει λεπτομέρειες για το κάθε ζήτημα».
Ζώντας στο Λονδίνο πιστεύεις ότι οι ξένοι είναι πιο ανοιχτοί σε σχέση με εμάς να καταλάβουν ότι έχεις κάποιους περιορισμούς;
«Συνηθίζω να μην κάνω συγκρίσεις. Ως Έλληνες έχουμε την τάση να προβάλλουμε τα θετικά στοιχεία της χώρας μας και να τονίζουμε τα αρνητικά των ξένων. Η αλήθεια είναι ότι σε πολλά πράγματα στην Ελλάδα είμαστε ένα βήμα πιο πίσω, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι στην Αγγλία είναι όλα ιδανικά και απίστευτα. Υπάρχουν όμως κάποιες βάσεις και μπορώ να απευθυνθώ κάπου εάν χρειάζομαι βοήθεια. Βέβαια δεν το σέβονται και όλοι αυτό, αλλά θεωρώ ότι στην Αγγλία είναι περισσότερες οι διευκολύνσεις, όπως στα ΜΜΕ.
Αν δεν αισθάνεται κάποιος καλά, μπορεί να φορέσει ειδικές κονκάρδες σαν αυτοκόλλητο και οι άνθρωποι θα του δώσουν προτεραιότητα ακόμα και αν δεν φαίνεται ότι έχει μία αναπηρία. Είναι ένα ταμπελάκι που έχει πάνω του ηλιοτρόπια, το σύμβολο της αόρατης αναπηρίας. Ο κόσμος έχει μάθει να παραχωρεί τη θέση του, όταν βλέπει αυτό το σήμα.
Δεν το κάνουν όλοι, γιατί εξαρτάται ποιον θα πετύχεις στο μετρό και κατά πόσο είναι κατανοητικός. Έχω και εγώ μια τέτοια κονκάρδα, αλλά δεν την παίρνω μαζί μου όταν βγαίνω έξω. Μπορώ όμως να την φοράω εάν θεωρήσω ότι το έχω ανάγκη».
Είναι μεγάλη διευκόλυνση.
«Είναι πράγματι! Συνδέεται επίσης και με την εργασιακή νοοτροπία σε διάφορες χώρες όπως η Αγγλία. Τα εργασιακά περιβάλλοντα θέλουν να προσλαμβάνουν ανθρώπους που έχουν κάποια μορφή ιδιαιτερότητας για να προβάλλουν μία θετική εταιρική εικόνα, αποδεικνύοντας ότι δεν προσλαμβάνουν μόνο το κλασικό μοντέλο ανθρώπου. Η προσέγγιση είναι πιο συμπεριληπτική και βασίζεται στη διαφορετικότητα».
«Ανεβάζω βίντεο στα social media για να βοηθάω τον κόσμο»
Ασχολείσαι και με τα social media και συχνά αναφέρεσαι στην αόρατη αναπηρία; Πόσο σε βοηθάει αυτό;
«Η ενασχόλησή μου με τα social media με βοηθάει, αλλά ελπίζω να ωφελεί ακόμη περισσότερο όσους με παρακολουθούν. Δεν υπάρχει κανένα νόημα εάν επωφελούμαι μόνο εγώ. Είναι ευτυχές να αλληλεπιδρώ με τους ανθρώπους και αυτή η συναναστροφή μου δίνει τεράστια χαρά και δύναμη. Ξεκίνησα να ανεβάζω βίντεο στα social media με την ελπίδα πως, αν μπορώ να βοηθήσω έστω και έναν άνθρωπο, τότε άξιζε τον κόπο.
Δεν με νοιάζει να πάρω εκατομμύρια προβολές. Με νοιάζει ένας άνθρωπος που θα δει ένα βίντεο να μάθει κάτι ουσιώδες για τις αόρατες αναπηρίες και να ενημερωθεί για το πώς αντιμετωπίζονται, εάν βιώνει παρόμοια κατάσταση. Με αυτόν τον τρόπο, θα αισθανθεί ότι δεν είναι μόνος και ότι υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι εκεί έξω να τον αγκαλιάσουν και να τον συμβουλέψουν. Έζησα την ίδια εμπειρία πριν 7 χρόνια και καταλαβαίνω πόσο σημαντικό είναι να έχεις μία χείρα βοηθείας για να στηριχθείς.
Τα οφέλη δεν περιορίζονται μόνο σε άτομα με αόρατη αναπηρία. Ακόμα και κάποιος που δεν έχει καμία προσωπική σχέση με αυτή την πραγματικότητα, μπορεί να μάθει σημαντικά πράγματα και να εξοικειωθεί με έναν τρόπο ζωής που συχνά δεν θεωρείται ‘φυσιολογικός’.
Υπάρχουν πάρα πολλοί διαφορετικοί άνθρωποι. Δεν είμαστε όλοι το ίδιο. Όλα είναι μέσα στη ζωή και είναι φυσιολογικά. Κάτι που θα τύχει σε εμένα, μπορεί να τύχει και σε εσένα. Αν μοιραζόμαστε αυτές τις αλήθειες, θα μάθουμε να είμαστε πιο κατανοητικοί και θα απενεχοποιήσουμε κάποια πράγματα.
Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία έχουν μεγαλώσει με τη νοοτροπία ‘τα εν οίκω μη εν δήμω’. Αυτή η νοοτροπία επιβάλλει να μην μιλάμε δημόσια για διάφορα ζητήματα. Πρέπει όμως να αρχίσουμε να τη ξεριζώνουμε. Λαμβάνω πολλά μηνύματα από ανθρώπους που έχουν παρακολουθήσει τα βίντεό μου και μου λένε πως τους έχουν βοηθήσει».
«Δεν εστιάζω στα αρνητικά μηνύματα»
Έχεις λάβει ποτέ κάποιο μήνυμα που να είναι τοξικό και να σε στεναχώρησε;
«Είναι πιθανό, αλλά δεν θυμάμαι. Δεν εστιάζω στα αρνητικά μήνυματα. Έχω λάβει αρκετές φορές τοξικά και περίεργα σχόλια, και μάλιστα δημόσια. Είναι άλλο να στέλνεις ένα προσωπικό μήνυμα και άλλο να κάνεις μια δημόσια τοποθέτηση. Στη δεύτερη περίπτωση, αυτό που λες δεν μένει μόνο μεταξύ δύο ανθρώπων – το βλέπουν και άλλοι, και το ζήτημα μπορεί να πάρει μεγαλύτερες διαστάσεις.
Αυτοί οι άνθρωποι θέλουν να φανούν τοξικοί, να γελάσουν με τον άλλο και να τον ντροπιάσουν. Έχω λάβει σίγουρα προσωπικά μηνύματα, αλλά προτιμώ να τα αγνοώ. Δεν με επηρεάζουν τόσο πολύ αυτά. Δεν είμαι εγώ το πρόβλημα. Πρόβλημα έχει αυτός που προβαίνει σε αυτή την πράξη και επιλέγει να εστιάζει σε μία ανούσια λεπτομέρεια.
Οι καταστάσεις αυτές είναι τοξικές και είναι σημαντικό να τις αποβάλλουμε όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Όσο περισσότερο σκέφτεται κάποιος τα κακεντρεχή σχόλια, τόσο περισσότερο αρχίζει να αμφισβητεί τον εαυτό του και όλα όσα έχει καταφέρει. Μόνο κακό μπορεί να κάνει.
«Οι γιατροί πρέπει να συμβαδίζουν με την πρόοδο της τεχνολογίας»
Μέσα από το social media έχεις αναπτύξει δίκτυο με άτομα που έχουν ίδια βιώματα; Έχετε επικοινωνία;
«Έτυχε να γνωρίσω έναν άνθρωπο που έχει ακριβώς την ίδια πάθηση με εμένα — κάτι που είναι εξαιρετικά σπάνιο. Έχουμε τηλεφωνική επικοινωνία και ανταλλάσσουμε συμβουλές. Μετά γνώρισα άλλα δύο άτομα που είναι στην ίδια κατάσταση. Ένα άτομο στα 20.000 έχει οικογενή πολυποδίαση και χάρη στα social media έχω γνωρίσει άλλα τρία άτομα! Ο χώρος αυτός έχει τεράστια δύναμη, εάν αντιληφθείς ότι κάτι τέτοιο δύσκολα γίνεται στην πραγματική ζωή. Δύσκολο να βρεθούν 4 άτομα με την ίδια πάθηση στον ίδιο χώρο!
Έτσι, έχουμε χτίσει μια κοινότητα στο Facebook όπου δεν μιλάμε μόνο με ανθρώπους που έχουν την ίδια εμπειρία με εμάς, αλλά και με όσους έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση παχέος εντέρου για διαφορετικές παθήσεις, όπως η νόσος του Crohn.
Ανταλλάσσουμε μηνύματα, συμβουλές από γιατρούς και πιέζουμε την ιατρική κοινότητα να αγκαλιάσει περισσότερο τις τεχνολογικές εξελίξεις. Τα μέσα που χρησιμοποιούνται και οι γνώσεις που έχουν οι γιατροί μεταβάλλονται. Τους πιέζουμε να μάθουν και οι ίδιοι περισσότερα για να συμβαδίζουν με την πρόοδο της τεχνολογίας.
Δεν πρέπει να μείνουμε πίσω, γιατί μας μας αφορούν όλα αυτά. Με βάση την τεχνολογία που έχουμε διαθέσιμη στα χέρια μας, μπορούμε να διευρύνουμε τις ιατρικές ευκαιρίες και οι γιατροί να έχουν άμεση επαφή με τον ασθενή.
Γενικά, επικοινωνώ με πολλούς ανθρώπους. Αυτή την περίοδο μιλάω με μια κοπέλα 19 χρονών που χειρουργήθηκε για ελκώδη κολίτιδα. Μου έστειλε μήνυμα ότι έχει δει κάθε βίντεο μου πάνω από 20 φορές και ότι τη βοηθάω πάρα πολύ. Είναι πραγματικά συγκινητικό να ξέρεις πως υπάρχει κάποιος εκεί έξω που, χάρη σε όσα μοιράζομαι, αισθάνεται ότι όλα θα πάνε καλά και πως δεν είναι το τέλος του κόσμου».
Αν μπορούσες να στείλεις ένα μήνυμα για το θέμα της αόρατης αναπηρίας στην κοινωνία, τι θα ήτανε;
«Τίποτα δεν είναι μη φυσιολογικό»
«Πρέπει όλοι να αρχίσουμε να είμαστε πιο κατανοητικοί και να μην κρίνουμε κάτι που μας φαίνεται περίεργο και ακούμε για πρώτη φορά. Δεν ξέρουμε τα πάντα σε αυτή τη ζωή και είναι εύλογο να θέτουμε ερωτήματα, να μελετάμε και να ελέγχουμε τις πηγές μας.
Τίποτα δεν είναι μη φυσιολογικό, γιατί για κάποιον άνθρωπο, αυτό που οι άλλοι θεωρούν ‘διαφορετικό’ είναι απλώς η ζωή του — η καθημερινότητά του».
0 ΣΧΟΛΙΑ