Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας: Τα συμπτώματα, η αντιμετώπιση και τα στατιστικά στην Ελλάδα

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας.

Στόχος της είναι να ευαισθητοποιήσει την επιστημονική κοινότητα για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου, ενώ παράλληλα επιδιώκει να ενημερώσει και να κινητοποιήσει την κοινή γνώμη σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί. Επιπλέον, υπογραμμίζει τη σημασία της διασφάλισης επάρκειας και ασφάλειας αίματος.

Η Θαλασσαιμία, ή ακριβέστερα Θαλασσαναιμία, αποτελεί ομάδα κληρονομικών διαταραχών που οδηγούν σε μειωμένη παραγωγή μιας ή περισσοτέρων πολυπεπτιδικών αλυσίδων της αιμοσφαιρίνης. Οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, όταν φέρουν δύο ανώμαλα αλληλόμορφα γονίδια, χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις αίματος για να διατηρηθεί η αιμοσφαιρίνη τους σε φυσιολογικά επίπεδα και να προληφθεί η βλαβερή ερυθροποίηση. Ωστόσο, οι συνεχείς μεταγγίσεις προκαλούν αιμοσιδήρωση, δηλαδή συσσώρευση σιδήρου στον οργανισμό, η οποία μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα.

Υπάρχει επίσης η περίπτωση ένας άνθρωπος να είναι φορέας της νόσου, όταν κληρονομεί μόνο ένα ανώμαλο αλληλόμορφο γονίδιο. Σε αυτή την περίπτωση, συχνά αναφέρεται (λανθασμένα) ότι ο φορέας “έχει το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας”.

VIRAL

Λορέντζο Καριέρε: H ηχηρή απουσία από την κηδεία του που συζητήθηκε όσα καμία άλλη!

Ελεάνα Παπαϊωάννου: Έγινε μητέρα για δεύτερη φορά – Η συγκινητική φωτογραφία με την κόρη της

Ρίγος στο TikTok: Το βίντεο από τη στιγμή της ταφής της Μάρως Κοντού που κάνει τον γύρο του διαδικτύου! Τι συνέβη λίγο πριν σκεπαστεί το φέρετρο με χώμα

Η πρώτη εμπεριστατωμένη περιγραφή της νόσου έγινε σε άτομα καταγόμενα από χώρες της Μεσογείου, από τον αμερικανό παιδίατρο Τόμας Μπέντον Κούλεϊ το 1925. Εξ ου και οι ονομασίες της Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία.

Στις μέρες μας η νόσος μπορεί να προληφθεί. Αρκεί οι νέοι άνθρωποι που θέλουν να τεκνοποιήσουν, να υποβληθούν σε αιματολογικές εξετάσεις στα κέντρα πρόληψης της μεσογειακής αναιμίας, που λειτουργούν σχεδόν σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία της χώρας.

Στην Ελλάδα, 3.000 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορεί να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος ανά άτομο το χρόνο. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για την αύξηση της αιμοδοσίας στη χώρα μας.

Η γονιδιακή θεραπεία της θαλασσαιμίας

Ενθαρρυντικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα από τα ερευνητικά προγράμματα γονιδιακής θεραπείας που βρίσκονται σε εξέλιξη. Μέχρι στιγμής, από τους 28 ασθενείς παγκοσμίως που συμμετείχαν, το 80% κατάφερε να διακόψει τις μεταγγίσεις. Ανάμεσά τους βρίσκεται και ένας Έλληνας ασθενής, ο οποίος υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης, το οποίο αποτελεί μέρος του ερευνητικού προγράμματος.

Οι επιστήμονες εκφράζουν συγκρατημένη αισιοδοξία καθώς όπως αναφέρουν ακόμα βρισκόμαστε σε φάση μελετών, δηλαδή η γονιδιακή θεραπεία -το κόστος της οποίας αγγίζει το ένα εκατομμύριο ευρώ περίπου- δεν είναι ακόμα διαθέσιμη και θα πρέπει να αξιολογηθεί πλήρως, ώστε να έχουμε τα τελικά αποτελέσματα σχετικά με την ασφάλειά της, όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ), με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Υπογράμμισαν ότι οι ασθενείς δεν θα πρέπει να σταματήσουν την θεραπεία τους, τονίζοντας ότι «η μετάγγιση παραμένει ο βασικός τρόπος αντιμετώπισης».

Όπως εξήγησε ο πρόεδρος της ΕΑΕ και πρύτανης του Πανεπιστημίου Αθηνών, Αθανάσιος Δημόπουλος, σήμερα η θαλασσαιμία -ένα νόσημα θανατηφόρο πριν από κάποιες δεκαετίες- έχει μετατραπεί σε χρόνιο-διαχειρίσιμο νόσημα, με μακρά επιβίωση και μεγάλη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της που έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος.

Μεσογειακή αναιμία: Οι τρόποι αντιμετώπισης

Ανάμεσα στις βασικές θεραπείες είναι αρχικά, οι μεταγγίσεις αίματος -οι τακτικές μεταγγίσεις αίματος θεραπεύουν και προλαμβάνουν την αναιμία- σε σοβαρές περιπτώσεις χρειάζονται περίπου μία φορά το μήνα. Ακολουθεί η θεραπεία με φάρμακα για την απομάκρυνση της περίσσειας σιδήρου από το σώμα που συσσωρεύεται ως αποτέλεσμα των τακτικών μεταγγίσεων αίματος. Ορισμένα άτομα με θαλασσαιμία συσσωρεύουν σίδηρο ακόμη και χωρίς μεταγγίσεις και χρειάζονται θεραπεία γι’ αυτό.

Ένα πρόγραμμα υγιεινής διατροφής, τακτικής άσκησης και η αποφυγής καπνίσματος ή υπερβολικής κατανάλωσης αλκοόλ θα συνέβαλαν σημαντικά στην αντιμετώπισή της. «Η μόνη πιθανή θεραπεία για τη θαλασσαιμία είναι η μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων ή μυελού των οστών, αλλά αυτό δεν γίνεται πολύ συχνά λόγω των κινδύνων που ενέχει» σημειώνεται στον επίσημο ιστότοπο του NHS για τη μεσογειακή αναιμία.

Μεσογειακή Αναιμία: Περίπου 4.000 περιπτώσεις στην Ελλάδα

Η πιθανότητα να συμπεριλαμβάνεται κάποιος στους ασυμπτωματικούς φορείς της Μ.Α είναι μεγάλη. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι αιμοσφαιρινοπαθειών: η α μεσογειακή αναιμία και η β αντίστοιχα, η οποία είναι και η πιο σοβαρή. Μάλιστα, οι μεταλλάξεις της β μεσογειακής αναιμίας είναι περισσότερες από 300.

Η αντιμετώπιση των ανθρώπων που νοσούν από Μεσογειακή Αναιμία περιλαμβάνει τις συχνές μεταγγίσεις αίματος-θεραπεία πρώτης γραμμής!- μαζί με την συστηματική αποσιδήρωση. Τη λήψη συμπληρωματικών φαρμάκων και την παρακολούθηση από διάφορες ειδικότητες ιατρών, σύμφωνα με την ανακοίνωση της Ομάδας Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία παίδων «Η Αγία Σοφία».

Από την ίδια ανακοίνωση προκύπτει ότι ο αριθμός των ατόμων που ζουν με θαλασσαιμία, ανέρχεται περίπου στους 4.000,

• οι 2100 εκ των οποίων, είναι τακτικά μεταγγιζόμενοι και οι ανάγκες σε αίμα για αυτούς τους πάσχοντες ανέρχονται σε (περίπου) 120.000 μονάδες αίματος. Η χώρα παράγει (περίπου) 550.000.
• και οι 1500 εξυπηρετούνται σε 7 μονάδες Μ.Α. της Αττικής και από αυτούς οι 800 μεταγγίζονται στο μεγαλύτερο παιδιατρικό νοσοκομείο της χώρας στο «Η Αγία Σοφία».

Πρόκειται για: μωρά, παιδιά, εφήβους, ενήλικες. Για να καλυφθούν αυτές οι ανάγκες στο νοσοκομείο μας χρειάζονται περίπου 45.000 μονάδες αίματος/ετησίως. Και άλλες 15.000 μονάδες για τις ανάγκες των υπολοίπων ασθενών, χειρουργεία, επείγοντα, παιδοογκολογικά περιστατικά κ.ά.

Η ανακοίνωση καταλήγει με έκκληση για εθελοντική αιμοδοσία που θα πραγματοποιηθεί στο Πάντειο Πανεπιστήμιο Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών την Πέμπτη 8 Μαΐου (παγκόσμια ημέρα Μεσογειακής αναιμίας και ημέρα γιορτής, αλληλεγγύης και πίστης στη ζωή για εμάς), στον εξωτερικό χώρο του αμφιθεάτρου Σάκη Καράγιωργα ΙΙ (2ος όροφος) και ώρες 11:00 π.μ. – 16:30 μ.μ.

«Καλούμε τους πολίτες να προσέλθουν για εθελοντική-μη αμειβόμενη αιμοδοσία, σε οποιοδήποτε δημόσιο νοσοκομείο της επικράτειας, διότι δαπανώντας 10 λεπτά από το χρόνο τους μπορούν να σώσουν μέχρι τρεις ζωές ανεξαρτήτως νοσήματος» κατέληξαν οι γονείς και πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία παίδων «Η Αγία Σοφία».