13χρονη δεν είχε πάει ποτέ στον γιατρό από όταν γεννήθηκε – Μόλις την εξέτασε “πάγωσε” με αυτό που είδε
Η ιστορία του κοριτσιού αυτού θα σας κάνει να δακρύσετε. Μεγάλωσε σε μια οικογένεια όπου αυτό που έλειπε σε υλικό πλούτο, το αναπλήρωναν με αγάπη. Στα 13 της ανακάλυψαν ότι πάσχει από μια σπάνια πάθηση.
Η Σάρι Ρεζίτα γεννήθηκε σε μια οικογένεια φτωχών ψαράδων στις 16 Οκτωβρίου του 1993, σε αγροτική περιοχή της Ινδονησίας. Η μητέρα της, η Σουριάνι, ήταν ενθουσιασμένη με τη γέννηση της δεύτερης κόρης της.
Τους πρώτους μήνες μετά τη γέννηση της Σάρι του, τα πάντα φαίνονταν υπέροχα. Οι γονείς της ήταν υπερήφανοι για την όμορφο κόρη τους και η αδελφή της δεν μπορούσε να σταματήσει να την παίρνει αγκαλιά.
Αλλά όσο περνούσε ο καιρός, άρχισαν να παρατηρούν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά στην ανάπτυξη της Σάρι . «Στην ηλικία των δύο, δεν μπορούσε να κάνει τίποτα», θυμάται η Σουριάνι. «Δεν μπορούσε να περπατήσει ή να μιλήσει.» Οι γονείς της Σάρι ανησυχούσαν, αλλά ήξεραν ότι τα παιδιά αναπτύσσονται με διαφορετικούς ρυθμούς και αποφάσισαν να περιμένουν και να δουν τι θα γίνει. Στη τελική, ήταν φτωχοί και ένα ταξίδι στην πόλη για να επισκεφτούν ένα γιατρό θα κόστιζε πολύ.
VIRAL
Τα χρόνια πέρασαν και ήταν σαφές ότι η ανάπτυξη της Σάρι δεν ήταν φυσιολογική. Αλλά ήταν ένα χαρούμενο και ζωηρό παιδί. Η Σάρι ήταν τώρα το δεύτερο από τα πέντε παιδιά της οικογένειας και της άρεσε να παίζει και να τραγουδά με τα αδέρφια της.
Αλλά όλοι μπορούσαν να δουν ότι η Σάρι ήταν διαφορετική. Ήταν προφανές σε όλους ότι σε κάποιο σημείο, περίπου από την ηλικία των τριών ετών, είχε σταματήσει να αναπτύσσεται. Έχουμε δει επίσης και την ακριβώς αντίθετη πάθηση, δηλαδή της πρόωρης γήρανσης, που είναι το ίδιο σπάνια.
Τελικά, όταν η Σάρι ήταν πια 13 ετών, η οικογένειά της κατάλαβε ότι έπρεπε να επισκεφτούν έναν γιατρό. Ήταν πλέον στην εφηβεία, αλλά φαινόταν σαν ένα μικρό παιδί και δεν υπήρχε πια αμφιβολία ότι έπρεπε να κάνει εξετάσεις.
«Οι γιατροί είπαν η κόρη μου είχε αργή ανάπτυξη. Δεν ξέρουν γιατί. Απλά είπαν ότι είχε δυσκολίες να περπατήσει και να μιλήσει, ενώ τα όργανά της, όπως η καρδιά και το συκώτι της είναι απολύτως υγιή,» θυμάται η Σουριάνι.
Η Σουριάνι δεν καταλάβαινε. Κανένα από τα αδέλφια της Σάρι δεν έπασχε από κάτι παρόμοιο, και από όσο γνώριζε, κανένας από τους συγγενείς της δεν έπασχε από κάτι σχετικό. Η Σάρι χρειάζεται πολλή φροντίδα, αλλά όλοι στην οικογένεια βοηθούσαν, ιδιαίτερα η μεγάλη της αδελφή.
Σήμερα, η Σάρι είναι 27 ετών και τίποτα δεν έχει αλλάξει. Εξακολουθεί να φαίνεται σαν τρίχρονη, έχοντας ύψος μόλις 60 εκ. και ζυγίζει 20 κιλά.
Δυστυχώς, η Σάρι ακόμα δεν μπορεί να μιλήσει σωστά και ομιλία της ακούγεται στους περισσότερους, όπως όταν προσπαθεί να μιλήσει ένα βρέφος. Αλλά η ιδιαίτερη σχέση της Suryani με την κόρη της, της δίνει τη δυνατότητα να καταλαβαίνει τι λέει η κόρη της.
Η Σουριάνι λυπάται που δεν είναι σε θέση να κάνει κάποιο χατήρι στη Σάρι : «Μερικές φορές θέλει να της αγοράσω ρούχα, πούδρα, παπούτσια, ή άλλα πράγματα, αλλά δεν έχω τα χρήματα για να της αγοράσει κάτι.»
Πρόσφατα, η Σουριάνι και ο σύζυγός της έφερε τη Σάρι στον Δρ. Σουριάντι Ουμάρ. Είχε ήδη δει τρεις άλλες παρόμοιες περιπτώσεις με την Σάρι και μπορούσε να δώσει περισσότερες πληροφορίες για την κατάσταση της.
Ο Δρ. Ουμάρ πιστεύει ότι η Σάρι μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Turner. Αυτή η χρωμοσωμική ανωμαλία είναι πολύ σπάνια και έχουν υπάρξει μόνο 1.200 παρόμοιες περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Φαίνεται ότι επηρεάζει μόνο τα κορίτσια και τα συμπτώματα ταιριάζουν σχεδόν απόλυτα στην Σάρι : αργή σωματική ανάπτυξη, περιορισμένη διανοητική ανάπτυξη, και κοντός λαιμός και θώρακας.
Το σύνδρομο Turner είναι ανίατο, αλλά σύμφωνα με τον Δρ. Ουμάρ, «αν κάποιος έχει διαγνωστεί αρκετά νωρίς, η ασθένεια μπορεί να προληφθεί μέχρι κάποιο βαθμό.» Όμως, δυστυχώς για την περίπτωση της Σάρι , αυτό δεν συνέβη: «Μας λείπουν σημαντικοί πόροι εδώ για να βοηθήσουμε τη Σάρι », πρόσθεσε.
Η Σάρι θα έπρεπε να κάνει θεραπεία από ειδικούς που θα μπορούσαν να δουλέψουν μαζί της εντατικά για την ανάπτυξη μεθόδων για την αντιμετώπιση της συγκεκριμένης περίπτωσης της. Αλλά για οικονομικούς λόγους, κάτι τέτοιο παραμένει ένα όνειρο.
Η Σουριάνι, όμως, επιμένει ότι παραμένουν αισιόδοξοι για το μέλλον της κόρης της. «Αν της προσφέρουμε καλή φροντίδα, και αν βρούμε τη κατάλληλη θεραπεία, ίσως μπορέσει να περπατήσει μέσα σε μία ημέρα. Θα μπορούσε να κάνει πολλά πράγματα. Και η οικογένεια μας την αγαπάει πάρα πολύ.»
Η Σάρι είναι τυχερή που περιβάλλεται από μια αγαπητή, υποστηρικτική οικογένεια και είναι σίγουρο ότι θα έχει μια ευτυχισμένη ζωή. Αλλά αναρωτιόμαστε πως θα ήταν η ζωή της αν θα μπορούσε η οικογένειά της να έχει πρόσβαση σε οικονομικά προσιτή ιατρική περίθαλψη όταν ήταν μωρό.
0 ΣΧΟΛΙΑ