Η 29χρονη από το Σικάγο έχει Androgen Insensitivity Syndrome ή όπως ονομάζεται στα ελληνικά
Σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα, μία πολύ σπάνια γενετική διαταραχή η οποία εκτιμάται ότι εμφανίζεται σε ένα στα 20.000 παιδιά.
Τα κορίτσια που γεννιούνται με αυτή, τις περισσότερες φορές, εξωτερικά μοιάζουν απόλυτα με γυναίκες, αλλά δεν έχουν μήτρα και ωοθήκες, με αποτέλεσμα να μην έχουν εμμηνορρυσιακό κύκλο και να μην είναι ικανές για αναπαραγωγή. Αντιθέτως αναπτύσσουν τα γεννητικά όργανα ενός άντρα εσωτερικά και συνήθως στην περιοχή της κοιλιακής χώρας.
Η Jennifer λέει πως από μικρή μπαινοβγαίνει σε νοσοκομεία για να κάνει εξετάσεις και πάντα ένιωθε διαφορετική αλλά δεν ήξερε την πλήρη αλήθεια για την κατάσταση της μέχρι που ένας καθηγητής περιέγραψε το ορμονικό σύνδρομο κατά τη διάρκεια του μαθήματος. Τότε, συζήτησε με την μητέρα της τις υποψίες της και σοκαρίστηκε όταν αυτές επιβεβαιώθηκαν.
“Θέε μου. Είναι αυτό για το οποίο μιλούσε ο καθηγητής” σκέφτηκα και ένιωσα να καταρρέω. Αν πάμε το χρόνο δύο δεκατιές πίσω, δηλαδή όταν η Jennifer ήταν 9 χρονών, υπήρχε ελάχιστη ενημέρωση για το Σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα και οι γονείς της δεν ήταν σίγουροι πως και σε ποιον θα έπρεπε να απευθυνθούν για την κατάσταση.
Η Jennifer γεννήθηξε με μία διογκωμένη κλειτορίδα, χωρίς ουρήθρα και με ένα ημιτελή κόλπο τον οποίο αργότερα οι γιατροί μεγάλωσαν ώστε όταν μεγαλώσει να μπορεί να έχει φυσιολογικές σεξουαλικές σχέσεις. Ωστόσο, εκείνη λέει πως όταν ήταν έφηβη κατάλαβε ότι κάτι τέτοιο είναι σχεδόν αδύνατο.
Αργότερα, οι όρχεις που είχαν αναπτυχθεί στην κοιλιακή χώρα αφαιρέθηκαν για να αποφευχθεί το ενδεχόμενο εμφάνισης καρκίνου, αν και σήμερα κάποιοι γιατροί υποστηρίζουν πως δεν χρειάζεται αφαίρεση. Μπορούν απλώς να παρακολουθούνται.
Για μία μεγάλη περίοδο η Jennifer υπέφερε από κατάθλιψη και άγχος, μέχρι που γνώρισε άτομα με την ίδια πάθηση οι οποίοι αγκάλιασαν τη διαφορετικότητα της.
Σήμερα χρησιμοποιεί το όνομα ‘Pidgeon’, δεν ορίζει τον εαυτό της ως θηλυκό ή αρσενικό και δουλεύει σε μία μη κερδοσκοπικη οργάνωση που μάχεται για τα δικαιώματα των ατόμων που πάσχουν από την εν λόγω διαταραχή, όπως το δικαίωμα να μην εγχειριστούν, ενώ χρησιμοποιεί τα social media για να εκφράσει τις απόψεις της.
Πρόσφατα μάλιστα έγραψε στο Twitter της: “Διαγνώσθηκα με AIS και χαρακτηρίστηκα ως αρσενικό ψευδοερμαφρόδιτο που ζει στην γκρίζα ζώνη. Πιστεύω όμως, ότι έτσι ζουν όλοι”.
Ποια είναι η συμβουλή της για τους γονείς με παιδιά που πάσχουν από AIS;
“Αγαπήστε τα έτσι όπως ακριβώς είναι”, λέει και ελπίζει ότι μιλώντας δημόσια για την κατάστασή της, θα βοηθήσει και θα ανακουφίσει πολλούς ανθρώπους με AIS.
cosmopolitan.gr




0 ΣΧΟΛΙΑ