H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη
Συγκλονιστικό!
Στην ηλικία των 12 ετών, η Λόλα Μουνόζ έλαβε μια φοβερά δύσκολη απόφαση: Επέλεξε να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή για να δοκιμάσει ένα νέο συνδυασμό φαρμάκων χημειοθεραπείας μιας και βρισκόταν στο τελευταίο στάδιο καρκίνου και η κίνηση της αυτή συγκίνησε τους πάντες. Αυτή όμως δεν είναι η μοναδική ιστορία που κάνει το γύρο του διαδικτύου με πρωταγωνιστή κάποιον που νοσεί από καρκίνο, δείτε εδώ ένα 4χρονο κοριτσάκι με καρκίνο που αποχαιρετά τον μπαμπά της και η ιστορία της κάνει τους πάντες να δακρύσουν.
Η Λόλα είχε διαγνωστεί με διάχυτο εγγενές γλοίωμα γέφυρας εγκεφάλου (DIPG), έναν σπάνιο και επιθετικό τύπο εγκεφαλικού όγκου σε παιδιά, που επηρεάζει μέρος του εγκεφαλικού στελέχους.
Γνώριζε πως οι πιθανότητες η δοκιμή να βοηθούσε την κατάστασή της ήταν πολύ λίγες. Ήξερε ότι οι θεραπείες θα επιδείνωναν την κατάστασή της. Αλλά, το έκανε ούτως ή άλλως.
«Δεν το έκανα για μένα. Το έκανα για όλα τα άλλα παιδιά που υπέφεραν», δήλωσε στη φωτορεπόρτερ Μόρια Ράτνερ.
H Ράτνερ πέρασε σχεδόν ενάμιση χρόνο με τη Λόλα και την οικογένειά της, αιχμαλωτίζοντας κάθε πτυχή της ζωής τους.
Οι εικόνες της αντικατοπτρίζουν μια πολύ ζωντανή εικόνα της ενέργειας και του πάθους της Λόλα για τη ζωή – και την αποφασιστικότητά της να προσφέρει.
Η Λόλαείναι μεταξύ των σχεδόν 300 παιδιών που διαγιγνώσκονται με DIPG κάθε χρόνο. Είναι μια θανατηφόρα ασθένεια: η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών επιβιώνει για λιγότερο από ένα έτος μετά τη διάγνωση. Ο όγκος αναπτύσσεται σε ένα μέρος του εγκεφάλου που ονομάζεται γέφυρα, το οποίο είναι σαν μια νευρική λεωφόρος που συνδέει τα νεύρα στον εγκέφαλο με το υπόλοιπο σώμα και ελέγχει πολλές ζωτικές λειτουργίες.
Για δεκαετίες, η πρόοδος με το DIPG είχε σταματήσει εν μέρει λόγω της επισφαλούς θέσης του όγκου.
Γνώριζε πως οι πιθανότητες η δοκιμή να βοηθούσε την κατάστασή της ήταν πολύ λίγες. Ήξερε ότι οι θεραπείες θα επιδείνωναν την κατάστασή της. Αλλά, το έκανε ούτως ή άλλως.
Οι ερευνητές για πολύ καιρό δίσταζαν να κάνουν βιοψίες, κάτι που περιόριζε τη βιολογική κατανόηση του DIPG, εξηγεί η Μέλανι Κομίτο, παιδιατρική αιματολόγος και ογκολόγος στο Upstate Medical University της Νέας Υόρκης, η οποία φρόντιζε τη Λόλα για μεγάλο μέρος της δοκιμαστικής θεραπείας.
Οι αυτοψίες βοήθησαν, αλλά χωρίς κάποιο πρώιμο δείγμα ανάπτυξης των όγκων, οι επιστήμονες παρέμεναν σε μεγάλο βαθμό στο σκοτάδι. Πολλές από τις πρώτες κλινικές δοκιμές ήταν αναποτελεσματικές.
Βελτιωμένες βιολογικές πληροφορίες και νέα στοιχεία έφεραν κάποιες απαντήσεις, μαζί με πολλές ακόμα ερωτήσεις. Για παράδειγμα, γιατί το DIPG μεγαλώνει, παραμένει άγνωστο. Δεν φαίνεται να είναι γενετικό, ούτε έχει περιβαλλοντικές αίτια.
Η ακτινοθεραπεία είναι η πιο κοινή πορεία θεραπείας και στους περισσότερους ασθενείς συρρικνώνει τη μάζα του όγκου. «Αλλά η ακτινοβολία συχνά απλά αναβάλει τα πράγματα», λέει η Κομίτο. Ακόμη και μετά την ακτινοβολία, είναι σχεδόν εγγυημένο ότι ο όγκος θα επιστρέψει, σε μισό περίπου χρόνο.
Οι δοκιμές για την αποτελεσματικότητα των εναλλακτικών θεραπειών όπως η χημειοθεραπεία συνεχίζονται, αλλά το μέλλον διαγράφεται ζοφερό.
Στα 40 περίπου χρόνια από τότε που ξεκίνησε η έρευνα για το DIPG, οι επιστήμονες έχουν διεξάγει περισσότερα από 250 κλινικές δοκιμές για νέες θεραπείες. Καμία δεν έχει βελτιώσει τα ποσοστά επιβίωσης.
Τα τελευταία χρόνια όμως, η πρόοδος στη βιολογική μας κατανόηση για τη νόσο, σε συνδυασμό με την ισχυρή στήριξη των οικογενειών που υποστηρίζουν τα παιδιά τους, συνέβαλαν στην προώθηση του ερευνητικού έργου. «Δεν σου αρέσει να ακούς την ίδια ιστορία ξανά και ξανά», λέει η Κομίτο. «Αυτή η ιστορία πρέπει να αλλάξει».
Ο σωστός συνδυασμός
Για τη Λόλα, το πρόβλημα ξεκίνησε με προβλήματα στην όραση. Μετά το πρόσωπο της άρχισε να «κρεμάει». Η σειρά των πιθανών διαγνώσεων που ακολούθησαν γίνονταν ολοένα και πιο σοβαρές – παράλυση νεύρων του προσώπου και εγκεφαλική παράλυση, μεταξύ άλλων. Τέλος, η οικογένεια Μουνόζ έμαθε ότι η κόρη τους έπασχε από DIPG.
Η Λόλα έκανε την ακτινοθεραπεία και η οικογένεια βρέθηκε αντιμέτωπη με μια απόφαση: Θα έπρεπε να κάνει μια κλινική δοκιμή;
«Νιώσαμε ότι η Λόλα είναι αρκετά μεγάλη, είναι το δικό της σώμα», δήλωσε στην Ράτνερ, ο πατέρας της, Αγκουστίν Μουνόζ. «Δεν πρόκειται να πάρουμε αποφάσεις γι ‘αυτήν». Η οικογένεια συζήτησε τους κινδύνους των τριών δοκιμών στις οποίες πληρούσε τις προϋποθέσεις και η Λόλα αποφάσισε να πάει στο Νοσοκομείο St. Jude Children’s Research Hospital στο Μέμφις του Τενεσί.
Για τη δοκιμή, οι γιατροί στο St. Jude αναζητούσαν φάρμακα που θα μπορούσαν να διακόψουν την πρόοδο του όγκου, λέει η Κομίτο.
Εξοπλισμένοι με τις τελευταίες βιολογικές και γενετικές πληροφορίες από αυτοψίες και βιοψίες, οι ερευνητές είχαν επιλέξει δύο στοχευμένα φάρμακα χημειοθεραπείας: την κριζοτινίμπη και την δασατινίμπη.
Η δασανιτίμπη χρησιμοποιήθηκε αρχικά για τη θεραπεία της λευχαιμίας ενηλίκων, αλλά πρόσφατες μελέτες αναφέρουν ότι θα μπορούσε να είναι αποτελεσματική ενάντια στο DIPG, λέει Αλμπέρτο Μπρόνισερ, ο οποίος ηγήθηκε της κλινικής δοκιμής στο St. Jude.
Παρότι η Λόλα ήταν αποφασισμένη να βοηθήσει, η κλινική δοκιμή δεν ήταν εύκολη.
Η κριζοτινίμπη έχει σχεδιαστεί για τη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα. Και οι δύο είναι εγκεκριμένες από τον Οργανισμό Φαρμάκων για ενήλικες και έχουν θεωρηθεί ξεχωριστά ασφαλή για παιδιά, αλλά τα φάρμακα δεν είχαν ποτέ δοκιμαστεί παράλληλα. Οι ερευνητές ήθελαν να μάθουν πόση δόση μπορούν να αντέξουν τα παιδιά πριν οι παρενέργειες – συμπεριλαμβανομένης της ναυτίας, των πονοκεφάλων, του εμετού και της εξάντλησης – γίνουν πάρα πολύ έντονες για να τις αντέξουν.
Αν και η Λόλα ήταν αποφασισμένη να βοηθήσει, η κλινική δοκιμή δεν ήταν εύκολη. Τα φάρμακα για τη χημειοθεραπεία την έκαναν πολύ άρρωστη, αλλά τα λάμβανε ακόμη κι αν γνώριζε πως ήταν βέβαιο ότι έντονη ναυτία και άλλα συμπτώματα θα ακολουθούσαν.
«Με σκοτώνει», δήλωσε η μητέρα της στην Ράτνερ περίπου ένα μήνα έπειτα από την έναρξη της δοκιμής. «Είναι άρρωστη όλη την ώρα». Η Λόλα επέμεινε για πέντε μήνες, αλλά τελικά έφτασε στα όρια της, αναφέρει η Ράτνερ .
Από το πρώτο μισό της δοκιμής, οι ερευνητές είχαν μάθει ότι ήταν το κοκτέιλ των φαρμάκων ήταν πολύ τοξικό για να δοθεί σε παιδιά στις αρχικές δόσεις που εξετάστηκαν, λέει ο Μπρόνισερ, ο οποίος είναι τώρα διευθυντής νευρο-ογκολογίας στο Νοσοκομείο Παίδων του Πίτσμπουργκ. Οι ερευνητές είχαν μειώσει τις δόσεις από τη στιγμή που η Λόλα έλαβε μέρος στη δοκιμή, αλλά τα αποτελέσματα από τη δεύτερη φάση δεν έχουν ακόμη δημοσιοποιηθεί.
Αγώνας για απαντήσεις
Αφού τελείωσε τη δοκιμή, η Λόλα είχε αυτό που είναι γνωστό ως η περίοδος «του μήνα του μέλιτος», όταν άρχισε δηλαδή να αισθάνεται καλύτερα προτού τελικά να χιεροτερεύσει- και δεν έχασε ούτε ένα δευτερόλεπτο. Κέρδισε έναν μαραθώνιο στο σχολείο της, πήγε κατασκήνωση στους καταρράκτες του Νιαγάρα, και έτρεξε σε φιλανθρωπική εκδήλωση για το DIPG.
«Ξεκίνησε να τρέχει και δεν μπορούσα να την ακολουθήσω», έγραψε η Ράτνερ έπειτα από τον αγώνα. «Τα πήγε τόσο καλά, ένιωσα σαν να μπορούσα να δω την πραγματική Λόλα».
Η Λόλα πέθανε στις 2 Απριλίου 2018, μόλις 19 μήνες έπειτα από τη διάγνωσή της – αν και έζησε περισσότερο από ό, τι αναμενόταν. Ποτέ δεν ζήτησε οίκτο. Ήθελε λύσεις, έτσι ώστε κανένα άλλο παιδί να μην ακολουθήσει το ίδιο σκοτεινό μονοπάτι. «Θέλω οι άνθρωποι να αρχίσουν να σκέφτονται πιο έξυπνα», είπε κάποτε στην Ράτνερ για την έρευνα του DIPG.
Με κάθε δοκιμή και εξέταση, οι γιατροί μπόρεσαν να μάθουν περισσότερα. Ένας αυξανόμενος αριθμός παιδιών και οικογενειών που επηρεάζονται από το DIPG αγωνίζονται επίσης για την ευαισθητοποίηση για την νόσο και βοηθούν για να βρεθούν θεραπείες για αυτή τη θανατηφόρα ασθένεια. «Αυτά είναι τα παιδιά που πραγματικά θα βρουν αυτή τη θεραπεία», αναφέρει ο Desserich.
Aκολουθήστε μας στo Google News
