Κυριακή, 03 Μαρτίου 2024

Αρχικά έμοιαζε με ένα φυσιολογικό μωρό - Όταν οι γιατροί είδαν το πρόσωπό του, έπαθαν σοκ

Τι έδειξε η διάγνωση;

29 Αυγούστου 2020 17:40
Αρχικά έμοιαζε με ένα φυσιολογικό μωρό - Όταν οι γιατροί είδαν το πρόσωπό του, έπαθαν σοκ
Από ATHENSMAGAZINE TEAM

Όταν η Τζάκι και ο Όλιν Άρνολτν απέκτησαν το πρώτο τους μωρό, όλα φαινόταν να πήγαιναν σύμφωνα με τα σχέδιά τους: είχαν ονειρευτεί να αποκτήσουν μια οικογένεια και τώρα το όνειρο τους έγινε πραγματικότητα. Στην αρχή όλα φαίνονταν τέλεια και ο γιος τους Λόγκαν φαινόταν να είναι υγιής.

Ο Λόγκαν ήταν ένα ευτυχισμένο μωρό και πάντα χαμογελούσε. Αλλά η Τζάκι και ο Όλιν γρήγορα άρχισαν να παρατηρούν πράγματα γι ‘αυτόν που δεν φαίνονταν φυσιολογικά.

Το πρόσωπό του Λόγκαν ήταν πολύ επίμηκες και τα μάτια του ήταν αρκετά μακριά. Είχε επίσης γυρισμένους λοβούς των αυτιών. Σύμφωνα με την Τζάκι, έμοιαζε περισσότερο σαν «γέρος» παρά με ένα μωρό.

Η Τζάκι και ο Όλιν αισθάνονταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Όταν ο Λόγκαν ήταν μόλις 10 ημερών, σταμάτησε απότομα να τρώει. Ήξεραν ότι έπρεπε να τον πάνε στο γιατρό και να μάθουν τι συνέβαινε.

Οι γιατροί υπέβαλαν σε επείγουσα χειρουργική επέμβαση τον Λόγκαν , για να τον κρατήσουν στη ζωή. Οι γιατροί διέγνωσαν στον Λόγκαν μια εντερική διαταραχή, αλλά ο Όλιν ήταν πεπεισμένος ότι δεν ήταν αυτή η κύρια αιτία. Ξεκίνησε να κάνει έρευνα στο διαδίκτυο και σύντομα έκανε μια συγκλονιστική ανακάλυψη.

Ο Όλιν έκανε μια έρευνα χρησιμοποιώντας όλα τα συμπτώματα του Logan και τα χαρακτηριστικά του, ιδιαίτερα το γεγονός ότι το μωρό πάντα φαινόταν να είναι ευτυχισμένο. Αυτό τον οδήγησε σε μερικά πολύ σπάνια γενετικά σύνδρομα που λίγοι οι γιατροί γνώριζαν.

«Άρχισα να ψάχνω φωτογραφίες από παιδιά και βρήκα ένα μικρό κορίτσι στην Ιρλανδία που θα μπορούσε να ήταν σωσίας του,» εξηγεί ο Όλιν . Αυτό το κοριτσάκι πάσχει από το σύνδρομο Mowat-Wilson, μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση με μόνο 300 γνωστές περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Ο Όλιν ήταν πεπεισμένος ότι ο Λόγκαν έπασχε από την ίδια ασθένεια.

Μια εξέταση αίματος το επιβεβαίωσε. Το σύνδρομο Mowat-Wilson προκαλεί γενικά σημαντική διανοητική αναπηρία και οι περισσότεροι πάσχοντες ποτέ δεν μαθαίνουν μάθουν να μιλούν σωστά. Είναι σπάνιο να εμφανιστεί αυτή η πάθηση, όπως και αυτή εδώ που ανακάλυψαν ότι έχει ένα άλλο μωρό, όταν το κεφάλι του μεγάλωνε δυσανάλογα.

Όπως το ήμισυ όλων των ανθρώπων που πάσχουν από το σύνδρομο Mowat-Wilson, ο Λόγκαν πάσχει επίσης από τη νόσο Hirschprung, μια πολύ επώδυνη εντερική διαταραχή. Η διαταραχή είναι τόσο εξουθενωτική, που το αγόρι χρειάζεται βοήθεια για μια φυσιολογική εκκένωση εντέρου. Αλλά όλο αυτά δεν επηρεάζουν τη χαρούμενη και γλυκιά προσωπικότητα του Λόγκαν . Σύμφωνα με την μαμά του, «είναι το πιο ευτυχισμένο παιδί στον κόσμο.»

Η εύρεση ενός γιατρού για τον Λόγκαν δεν ήταν εύκολη, δεδομένου ότι η νόσος του είναι πολύ σπάνια. «Πολλές φορές, όταν πάμε στο γιατρό, εμείς οι ίδιοι ενημερώνουμε το γιατρό για το σύνδρομο», εξηγεί η Τζάκι.

Και πραγματικά ελάχιστα είναι γνωστά σχετικά με το σύνδρομο. Ευτυχώς, οι γονείς έχουν βρει ομάδες μέσω των social media, όπου μπορούν να συνομιλούν με άλλους γονείς που είναι στην ίδια κατάσταση. Η υποστήριξη αυτή τους βοήθησε σε μερικές πολύ δύσκολες στιγμές.

Το μέλλον του Λόγκαν είναι πολύ αβέβαιο, αλλά ο ίδιος και η οικογένειά του ζούνε τη κάθε μέρα τη φορά. Όπως τα περισσότερα αγόρια της ηλικίας του, αγαπά το μπέιζμπολ και παίζει σε ένα πρωτάθλημα για παιδιά με ειδικές ανάγκες τα τελευταία δύο χρόνια.

Τώρα έχει επίσης αποκτήσει μια μικρή αδελφή που ονομάζεται Λούσι. Η Τζάκι και ο Όλιν ασχολούνται με το Ίδρυμα για το Σύνδρομο Mowat-Wilson, το οποίο είναι ένα online μητρώο για γονείς με παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια. Πρόκειται για μια βάση δεδομένων πάνω από 50 ασθενείς, όπου μοιράζονται τα ιατρικά ιστορικά των παιδιών, με την ελπίδα ότι αυτές οι πληροφορίες θα βοηθήσουν στο μέλλον να βρεθεί μια θεραπεία για την πάθηση.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε αυτό το βίντεο για να μάθετε περισσότερα για την ιστορία του Λόγκαν:

TAGS
 

Videos

Ροή ειδήσεων

Share