«Μανούλα πως θα ζήσω έτσι;»: Η ιστορία της 12χρονης με το σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο
«Ραγίζει» καρδιές το γλυκό κοριτσάκι
«Μανούλα πως θα ζήσω έτσι;»: Η ιστορία της 12χρονης με το σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο «ραγίζει» καρδιές.
Το να αρρωσταίνουν μικρά παιδιά με σοβαρές ασθένειες είναι το πιο άδικο πράγμα του κόσμου. Ένα παιδί δεν έχει προλάβει να κάνει καταχρήσεις έτσι ώστε να μολύνει το σώμα του. Ένα παιδί θα έπρεπε να είναι χαρούμενο, να ζει κάθε στιγμή, να παίζει με τους φίλους του και το μεγαλύτερό του πρόβλημα να είναι τα μαθήματα.
Ένα παιδί δεν πρέπει να αγχώνεται για το αν καταφέρει να ζήσει, υπό ποιες συνθήκες θα ζήσει, να περνάει βασανιστικές ώρες μέσα σε νοσοκομεία και να είναι συνεχώς με φάρμακα, ιατρικούς εξοπλισμούς και γιατρούς πάνω από το κεφάλι του. Την ίδια στιγμή, συγκλονίζει η ιστορία μιας μητέρας που πολεμά τον καρκίνο μαζί με την 3χρονη κόρη της.
Η σημερινή μας ιστορία ραγίζει καρδιές. Θα σας μιλήσουμε για την 12χρονη που πάσχει από ένα σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο. Η μητέρα της 12χρονης εξομολογείται και η εξομολόγησή της έχει κάνει τον γύρο του διαδικτύου.
Η ιστορία της 12χρονης με το σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο
Σύμφωνα με την μητέρα της 12χρονης όλα ξεκίνησαν όταν ειδοποίησαν την ίδια από το σχολείο της μικρής για να την ενημερώσουν ότι βρήκαν την 12χρονη λιπόθυμη στο προαύλιο. Ύστερα έμαθαν μητέρα και κόρη ότι η 12χρονη πάσχει από ένα σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο που της προκαλεί επιληπτικές κρίσεις.
«Όταν συνήλθε στο νοσοκομείο έκανε περίεργους ήχους, αλλά την έστειλαν σπίτι μαζί μας. Την επόμενη μέρα συνέβη το ίδιο και όταν συνήλθε είχε έντονους σπασμούς. Τότε, μας έδωσαν φάρμακα για επιληπτικούς», λέει η μητέρα. Από εκείνη την μέρα οι γονείς του παιδιού προσπαθούσαν να βρουν απαντήσεις.
Ένιωθαν ότι το παιδί τους έχει κάτι πολύ περισσότερο από επιληπτικές κρίσεις. Το 2019 λοιπόν τα πράγματα πήραν ακόμη πιο άσχημη τροπή. Η 12χρονη ξεκίνησε να παθαίνει επιληπτικές κρίσεις συνεχώς στο σχολείο και συμπεριφερόταν μέρα με την μέρα όλο και πιο περίεργα.
Οι γονείς της δεχόντουσαν σχεδόν καθημερινά τηλεφωνήματα από το σχολείου, με τους δασκάλους να λένε πως πρέπει να έρθουν να πάρουν την μικρή από εκεί γιατί δεν ξέρουν πως να την χειριστούν.
«Μια μέρα με φώναξαν επειγόντως γιατί η Charlotte είχε πέσει στο πάτωμα και χτυπιόταν. Στο νοσοκομείο της έδωσαν μια αγωγή που δεν είχε αποτέλεσμα, αφού όταν συνήλθε έκανε σαν τρελή. Τρεις μέρες μετά, συνέβη το ίδιο πράγμα.
Οι γιατροί δεν ήξεραν τι συμβαίνει και μας είπαν ότι πρόκειται για κρίσεις ψυχοπαθολογικής φύσεως που ίσως οφείλονται σε κάποιο ψυχολογικό τραύμα. Μας ανέκριναν κανονικά για να δουν τι μπορεί να έχει συμβεί στο παιδί μας και προκαλεί αυτές τις κρίσεις», συνεχίζει η μητέρα της.
Φυσικά η συνέχεια δεν ήταν καλύτερη. Το παιδί ξεκίνησε να δοκιμάζει ένα σωρό φάρμακα και κανένα από αυτά τα φάρμακα δεν είχαν αποτελέσματα. Έτσι οι γονείς αναγκάστηκαν να την πάρουν από το σχολείο αφού το παιδί κάθε μέρα πλέον είχε επιληπτικές κρίσεις μεγάλης διάρκειας.
Έφτασε σημείο να παθαίνει περίπου 90 επιληπτικές κρίσεις την ημέρα και αυτό σημαίνει ότι έπρεπε να έχει στο πλευρό της συνεχώς έναν άνθρωπο. Η μητέρα της δε το έβαλε κάτω και έψαξε σε βάθος το πρόβλημα υγείας του παιδιού της.
Βρήκε λοιπόν ότι υπήρχε ένα σύνδρομο με παρόμοια συμπτώματα με αυτά που εκδήλωνε η μικρή. Έτσι πήγαν μαζί σε έναν νευρολόγο και μετά από λίγο καιρό επιβεβαίωσαν ότι το παιδί έπασχε από Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή.
Το συγκεκριμένο νευρολογικό σύνδρομο είναι μία κατάσταση όπου ο ασθενής εμφανίζει έντονα συμπτώματα διαφόρων ειδών που δεν οφείλονται σε σαφή παθολογικά αίτια, αλλά σε διαταραχή του νευρικού συστήματος.
«Η πάθηση του παιδιού μου επηρεάζει πλήρως τη ζωή της. Είναι πολύ δύσκολο να σου λέει το 12χρονο παιδί σου ότι έχει κουραστεί να ζει έτσι και πως δεν αντέχει άλλο τη ζωή του.
Αλλά είναι μια πάθηση που δεν ξέρουμε με τι αφορμή εκδηλώνονται τα συμπτώματα για να τα προλάβουμε και αυτό είναι εξουθενωτικό και τρομακτικό, ειδικά για ένα παιδί», καταλήγει η μητέρα.
Aκολουθήστε μας στo Google News
