ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΝΑ ΜΗ ΔΑΚΡΥΣΕΙΣ! Η επιστολή τετράχρονου που πάσχει από σπάνια ασθένεια...
Ο μικρός Μάρσαλ Στάρχαν είναι μόλις 4,5 ετών και από τώρα έχει δείξει ότι είναι ένα αγόρι που θέλει να ζήσει. Δυστυχώς όμως είναι ένα από τα ελάχιστα παιδιά που πάσχουν από τη σπάνια ασθένεια του Μπάτεν στη Βρετανία και βλέπει σιγά σιγά το σώμα του να μην υπακούει στις επιθυμίες του.
Για το λόγο αυτό έστειλε μια συγκινητική επιστολή στου Times του Λονδίνου, κάνοντας έκκληση στις φαρμακευτικές εταιρείες να ξεκινήσουν τις έρευνες για να βρεθεί το φάρμακο που θα τον κάνει καλά.
«Το όνομά μου είναι Μάρσαλ και είμαι 4,5 ετών. Μέχρι πέρσι ήμουν ένα κανονικό αγόρι. Μετά άρχισα να έχω κρίσεις, διαφόρων ειδών. Άρχισα να μην μπορώ να μιλήσω και να κάνω πράγματα που στο παρελθόν έκανα. Ο γιατρός μου έκανε πολλές εξετάσεις και βρήκε ότι έχω μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αυτό με καθιστά σπάνια περίπτωση γιατί υπάρχουν μόνο 20 με 30 παιδιά σαν εμένα στη Βρετανία. Πολλά φοβερά πράγματα μου συμβαίνουν πολύ γρήγορα τώρα. Τα χέρια μου τρέμουν τόσο που δεν μπορώ να παίξω με τα παιχνίδια μου και πρέπει να με ταΐζουν. Χάνω συνεχώς την ισορροπία μου γι' αυτό πέφτω συνέχεια. Υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν μπορώ πια να φάω γιατί πνίγομαι και μόλις που μπορώ να μιλήσω», έγραψε ο μικρός με τη βοήθεια της γιαγιάς του.
Συγκλονιστική είναι και η μαρτυρία της μητέρας του Μάρσαλ, η οποία καταγγέλλει ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν χρηματοδοτούν έρευνες για τη συγκεκριμένη ασθένεια, αφού τα κέρδη τους δε θα είναι μεγάλα.
«Είναι υπερβολικά σπάνια και όχι αρκετά επικερδής για να την ερευνήσουν. Δεν υπάρχουν αρκετά παιδιά σαν τον Μάρσαλ στον κόσμο για να αξίζει τον κόπο από οικονομική άποψη. Με εξοργίζει το ότι οι εταιρείες που κερδίζουν δισεκατομμύρια λίρες μέσω άλλων ασθενειών δεν προσπαθούν καν να επενδύσουν στην έρευνα για την ασθένεια του Μπάτεν», είπε.
Η ασθένεια του Μπάτεν είναι μια γενετική διαταραχή που εμφανίζουν τα βρέφη. Σιγά σιγά αρχίζει να παραλύει το σώμα τους, να τυφλώνονται και πριν ακόμα φτάσουν στην εφηβεία φεύγουν από τη ζωή.
Στην αρχή μάλιστα οι γονείς του μικρούλη πίστεψαν ότι το παιδί τους έχει επιληψία, όμως οι εξετάσεις έδειξαν κάτι χειρότερο.
«Τα παιδιά γεννιούνται εξαιρετικά υγιή και αναπτύσσονται κανονικά ώσπου μια μέρα παθαίνουν κρίση και αρχίζουν να χάνουν την όρασή τους. Σταδιακά χάνουν όλες τις λειτουργίες. Χάνουν την ικανότητα να περπατούν και να μιλάνε και σιτίζονται με σωλήνα», εξηγεί στους «Times» η Αντρέα Ουέστ από την Ενωση Οικογενειών με Ασθένεια του Μπάτεν.
Στη Βρετανία μόνο 24 παιδιά πάσχουν από αυτήν την σπάνια ασθένεια η οποία συνήθως προκαλεί τον θάνατο στην ηλικία των 8 ως 12 ετών.
πηγή: star.gr
ΓΙΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΝΕΑ ΚΑΝΤΕ ΚΛΙΚ ΕΔΩ
Aκολουθήστε μας στo Google News
