Από όταν ήταν 16 πάσχει από αυτή την σπάνια ασθένεια...9 χρόνια μετά αποκαλύπτει τον εφιάλτη που έζησε!
Δεν θα το πιστεύετε!
Αυτή η κοπέλα από στα 16 της χρόνια νόσησε από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, η οποία της άλλαξε την ζωή. Αποκαλύπτει τον εφιάλτη που έζησε με λεπτομέρειες!
Τα περισσότερα παιδιά έχουν ακούσει την ιστορία της ‘Ωραίας Κοιμωμένης’, το παραμύθι στο οποίο μία πριγκίπισσα κοιμήθηκε επειδή μία μάγισσα της έκανε ένα ξόρκι και δεν μπορούσε να ξυπνήσει μέχρι ένας πρίγκιπας να την φιλήσει. Εκτός από το φιλί του πρίγκιπα, η ιστορία της Μπέθ Γκούντιερ μας θυμίζει πολύ αυτό το παραμύθι…Ακόμα μια σπάνια μορφή ασθένειας που σοκάρει, μετά από αυτή που έπασχε ένα 2χρονο κοριτσάκι!
Η 26χρονη από το Stockport της Αγγλίας υποφέρει για πέντε χρόνια από το ‘Σύνδρομο της Ωραίας Κοιμωμένης’ που είναι γνωστό στην ιατρική κοινότητα ως σύνδρομο Kleine-Levin.
Για την Μπέθ , ξεκίνησε όταν ήταν 16. Μία μέρα έπεσε για ύπνο και δεν μπορούσε να ξυπνήσει για τις επόμενες 22 ώρες. Στις μέρες και τις εβδομάδες που ακολούθησαν ένιωθε πολύ κουρασμένη. Η μητέρα της έκανε τα πάντα για να την ξυπνήσει, αλλά δεν μπορούσε με τίποτα. Μερικές φορές η Μπέθ ξυπνούσε, έλεγε ασυνάρτητες εκφράσεις και μετά έπεφτε πάλι για ύπνο.
Η Τζανίν, επειδή φοβόταν τα χειρότερα, αποφάσισε να εξετάσει την κόρη της για όγκο στον εγκέφαλο. Στο νοσοκομείο όμως, οι γιατροί είχαν μία εντελώς διαφορετική διάγνωση: KLS.
Μόνο 1 στους 1 εκατομμύρια ανθρώπους επηρεάζονται από το σύνδρομο αυτό, το οποίο κάνει όσους πάσχουν να κοιμούνται για πολύ μεγάλες περιόδους, μέχρι και μία εβδομάδα κάθε φορά. Και είναι αδύνατο να τους ξυπνήσεις όταν είναι στην φάση αυτή, αφού τίποτα δεν σπάει το ‘ξόρκι.’
Λίγο πριν ξεκινήσουν τα επεισόδια, η Μπέθ είχε αμυγδαλίτιδα. Είχε αναρρώσει αλλά οι γιατροί είπαν πως αυτό ήταν το έναυσμα για το ξέσπασμα του KLS. Σε κάθε γνωστή περίπτωση του συνδρόμου, υπήρξε ένα συμβάν που το πυροδότησε.
Από το πρώτο της επεισόδιο, ήταν περισσότερο κοιμισμένη παρά ξύπνια. Περίπου το 75% της ζωής της το περνούσε κοιμισμένη και έχανε τραγικά τη νιότη της. Ακόμα και όταν είναι ξύπνια είναι σε μία κατάσταση έκστασης στην οποία έχει παραισθήσεις που ακούγονται πολύ τρομακτικές.
Η Μπέθ είχε πολύ αυτοπεποίθηση και ήταν πολύ κοινωνική. Ονειρευόταν να πάει στο πανεπιστήμιο και να σπουδάσει παιδοψυχολογία. Αλλά από τότε που έμαθε για την ασθένεια αυτή, οι στόχοι της άλλαξαν. Έπρεπε να σταματήσει το κολέγιο πολλές φορές λόγω του ότι ήταν άρρωστη και είχε ανορεξία επειδή δεν μπορούσε να φάει κανονικά.
Πολλοί ασθενείς που πάσχουν από KLS επίσης έχουν και ψυχολογικά προβλήματα, όπως εξηγεί ο γιατρός Γκάι Λέσινερ.
‘Νιώθουν πως ζουν σε ένα όνειρο και πως δεν ανήκουν στον πραγματικό κόσμο.Έχει πολύ μεγάλο αντίκτυπο στις ζωές τους. Όταν ξυπνούν, καταλαβαίνουν όλα αυτά που έχουν χάσει και μπορεί να νιώθουν κατάθλιψη ή άγχος. Ενώ δεν είναι μία θανατηφόρα ασθένεια, οι νεαροί ασθενείς με KLS βλέπουν τα πιο σημαντικά τους χρόνια να χάνονται.’
Η Τζανίν πονάει πολύ για την κόρη της: ‘Η πιο δύσκολη χρονιά ήταν όταν οι φίλοι της τέλειωσαν το σχολείο και πήγαν στο πανεπιστήμιο γιατί η Μπέθ ήξερε όταν ξύπνησε πως θα έπρεπε να ήταν μαζί τους και αυτό την πονούσε πολύ.’
Ενώ η Μπέθ είναι καταδικασμένη να περνάει το μεγαλύτερο κομμάτι της ζωής της με πυτζάμες, το αγόρι της, τον οποίο γνώρισε σε μία περίοδο που ήταν ξύπνια πριν αρκετά χρόνια, μένει κοντά της και την επισκέπτεται σχεδόν κάθε μέρα. Ο Ντάν, 25, είναι δάσκαλος δημοτικού και ελπίζει η ασθένειά της να σταματήσει.
Οι περισσότεροι που πάσχουν από την ασθένεια αυτή έχουν το πρώτο τους επεισόδιο όταν είναι έφηβοι και κρατάει περίπου για μία δεκαετία. Η μητέρα της εκτιμά πολύ την στάση του και το πόσο αγαπάει την κόρη της.
Η Μπέθ έχει μάθει να ζει τις στιγμές που είναι ξύπνια όσο πιο έντονα μπορεί, κάτι που μας φαίνεται μία αρκετά σοφή επιλογή στη θέση της. Μπορούμε μόνο να ελπίζουμε να τελειώσει γρήγορα η ασθένειά της και να επιστρέψει στη φυσιολογική ζωή που τόσο πολύ θέλει!
Aκολουθήστε μας στo Google News
