Σοκαριστικές εικόνες στον "Ευαγγελισμό" - Πεταμένοι στους διαδρόμους οι φάκελοι των ασθενών! (Photo)
Εικόνες ντροπής!
Οι εικόνες, που ήρθαν στο φως της δημοσιότητας, είναι ένα μικρό μόνο δείγμα της χαοτικής κατάστασης που επικρατεί στους διαδρόμους του μεγαλύτερου νοσοκομείου της Αττικής, του «Ευαγγελισμού» - αλλά και του ΕΣΥ- σχετικά με το μείζον ζήτημα της ψηφιακής αρχειοθέτησης των ιατρικών δεδομένων. Και φυσικά είναι εκ διαμέτρου αντίθετες με το ονειρεμένο σκηνικό... προθέσεων που έχει στήσει η ηγεσία του υπουργείου Υγείας στα δημόσια νοσοκομεία αναφορικά με την πολιτική για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, ανεξάρτητα από τη μορφή τους.
Στον «Ευαγγελισμό» όπως και σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία, ο Ατομικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας και η ηλεκτρονική διακυβέρνηση ακούγονται ως ένα κρύο αστείο. Τα... βουνά από ιατρικούς φακέλους ασθενών σε διαδρόμους και σκάλες, ατάκτως ή μη εριμμένοι μέσα σε κούτες, αποτελούν μόνιμη σκηνογραφία. Το ενδεχόμενο των κυρώσεων στη διοίκηση για τη μη τήρηση των συνθηκών απορρήτου πριν από περίπου δύο χρόνια είχε ως αποτέλεσμα να δρομολογηθεί η μετακίνηση των κουτιών με τους ιατρικούς φακέλους είτε στο εσωτερικό των κλινικών, πχ σε γραφεία διευθυντών ή άλλους ελεύθερους χώρους.
Σημειωτέον ότι το νοσοκομείο νοικιάζει έναν χώρο στην Παιανία για τη φύλαξη των αρχείων του από το 2002 καθώς σύμφωνα με τον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας το νοσοκομείο οφείλει να κρατά ασφαλή τον φάκελο του ασθενούς για 20 χρόνια από την ημέρα της επίσκεψής του σε αυτό. Αυτός ο χώρος, όμως, όπως επισημαίνει ο πρόεδρος των εργαζομένων, καρδιολόγος κ. Ηλίας Σιώρας, έχει γεμίσει και δεν μπορεί πλέον να δεχθεί άλλο αρχειακό ιατρικό υλικό. Και παρότι το νοσοκομείο διαθέτει ηλεκτρονικό αρχείο (τηρούνται τα βασικά στοιχεία των ασθενών, π.χ. ονοματεπώνυμο, διαγνωσμένη νόσος, ημέρες νοσηλείας) η χωρητικότητα του συστήματος δεν επαρκεί για σημαντικά δεδομένα. Έτσι, οι φάκελοι συνεχίζουν να αποτελούν εργαλείο της νοσοκομειακής πράξης.
Το τελευταίο διάστημα, έγινε και πάλι προσπάθεια μετακίνησης των ιατρικών φακέλων προς σημεία που δεν θα βρίσκονται εκτεθειμένα σε κοινή θέα – ή τουλάχιστον όχι όσο το προηγούμενο διάστημα. Κι έτσι από τους διαδρόμους των ορόφων και των κλινικών το...χαρτοβασίλειο των ιατρικών αρχείων βρέθηκε σε λιγότερο προσβάσιμους χώρους όπως στην κεντρική αποστείρωση του νοσοκομείου.
Όπως μαρτυρούν οι φωτογραφίες, στην καλύτερη περίπτωση οι ιατρικοί φάκελοι βρίσκονται μέσα σε κούτες (σημειωτέον είναι κούτες από ιατρικό υλικό και αναλώσιμα), στη χειρότερη βρίσκονται αφημένοι δίπλα σε παλέτες και φορεία. Σε αυτές τις κούτες «φυλλάσσονται» ιατρικά δεδομένα ασθενών που είχαν νοσηλευτεί στο νοσοκομείο πριν από τέσσερα με πέντε έτη.
Ο πρόεδρος των εργαζομένων λέει πως το θέμα απασχολεί τους εργαζόμενους και γι αυτό στα Διοικητικά Συμβούλια έχει τεθεί επανειλημμένως. Ωστόσο, «τίποτα δεν προχωρά, όσες προτάσεις κι αν γίνονται, διότι δεν υπάρχουν τα κονδύλια για την υλοποίησή τους» διαπιστώνει.
Πριν από τέσσερα χρόνια, για παράδειγμα, είχε παραχωρηθεί στον «Ευαγγελισμό» για «εσαεί δωρεάν εκμετάλλευση» χώρος 700 τ.μ. στην περιοχή Νταού Πεντέλης. Κατά καιρούς προτείνονται χώροι – άλλωστε το ίδιο το νοσοκομείο έχει ακίνητα σε όλη την Αττική- αλλά το θέμα μπλοκάρει στην έλλειψη χρημάτων.
Πηγή: Protothema.gr, ygeiamou.gr
Ανάσα ζωής για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία!
Ένα νέο κεφάλαιο, με καλύτερη ποιότητα ζωής, ανοίγει για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία.
Αυτό μετά τη διαπίστωση ότι μια φαρμακευτική ουσία, μπορεί να μειώσει σημαντικά, ακόμα και στο μισό, την ανάγκη τους για μεταγγίσεις μονάδων αίματος.
Η επαναστατική θεραπεία μείωσε σε 7 από τους 10 ασθενείς, τουλάχιστον κατά 33% την ποσότητα μονάδων αίματος που χρειάζονται σε διάστημα 3 μηνών. Με την πάροδο του χρόνου, η μείωση αυτή σε συγκεκριμένες ομάδες ασθενών ξεπερνά το 50%.
Τα ευρήματα των επιστημόνων, αφορούν ενήλικες ασθενείς, στην πλειονότητα τους γύρω στην ηλικία των 30 ετών. «Η μεγάλη μας προσδοκία, είναι κάποια στιγμή να απαλλάξουμε όσο γίνεται περισσότερους ασθενείς από τις μεταγγίσεις. Τα νέα δεδομένα μάς επιτρέπουν πλέον να αισιοδοξούμε ότι η θεραπεία θα μπορεί στο μέλλον να δοθεί από την παιδική ηλικία», τονίζει στο ΑΠΕ- ΜΠΕ η επικεφαλής της μελέτης, M. D. Cappellini, καθηγήτρια αιματολογίας στον πανεπιστήμιο του Μιλάνου.
Ένα όνειρο που μπορεί να γίνει πράξη σε λίγα χρόνια και σήμερα να βοηθήσει αρκετούς από τους ασθενείς, να βελτιώσουν εντυπωσιακά την ποιότητα ζωής τους.
Τα αποτελέσματα της διεθνούς μελέτης με ελληνική συμμετοχή από νοσοκομεία της Αθήνας, της Θεσσαλονίκης και της Πάτρας , ανακοινώθηκαν στο 60ο ετήσιο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας, που γίνεται στο Σαν Ντιέγκο των ΗΠΑ.
Πρόκειται για την μελέτη BELIEVE φάσης ΙΙΙ, η οποία αξιολόγησε την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα του μονοκλωνικού αντισώματος luspatercept για τη θεραπεία ενηλίκων με μεσογειακή αναιμία,(β-θαλασσαιμία), η οποία είναι χρόνια νόσος που σε μεγάλο αριθμό ασθενών απαιτεί τακτικές μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων (RBC).
Τα δεδομένα παρουσιάστηκαν στο συνέδριο από την ίδια την M. D. Cappellini, η οποία μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και τον Μιχάλη Κεφαλογιάννη, τα χαρακτήρισε συναρπαστικά, καθώς όπως είπε δείχνουν ότι «το μονοκλωνικό αυτό αντίσωμα (luspatercept ) βοηθά τους ασθενείς να μειώσουν σε σημαντικό βαθμό την εξάρτησή τους από τις μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων», και δεν απέκλεισε το ενδεχόμενο στο άμεσο μέλλον η θεραπεία αυτή να απαλλάξει οριστικά από τις μεταγγίσεις αίματος ένα μέρος των ασθενών.
«Η μελέτη μας διήρκεσε 48 εβδομάδες. Επεκτείνοντας την έρευνα μας για περισσότερο χρόνο, είναι πιθανό να απαλλάξουμε πλήρως κάποιους ασθενείς από τις μεταγγίσεις αίματος που χρειάζονται σήμερα. Είναι εξαιρετικά σημαντική προσέγγιση, διότι μετατρέπει μια πολύ απαιτητική θεραπεία για την μεσογειακή αναιμία με συχνές μεταγγίσεις, σε μια θεραπεία που θα γίνεται με μία υποδόρια ένεση κάθε 3 εβδομάδες.
Μέχρι σήμερα η θεραπεία που βοηθά τους ασθενείς με β-θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) να διαχειριστούν την αναιμία τους, είναι δια βίου μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων, οι οποίες όμως με την πάροδο του χρόνου μπορεί να οδηγήσουν τον οργανισμό σε υπερφόρτωση σιδήρου και απειλητικές για τη ζωή συν-νοσηρότητες. Αυτά τα προβλήματα, περιορίζονται πλέον με τη νέα αυτή θεραπευτική προσέγγιση, η οποία μειώνει σημαντικά τον αριθμό των μεταγγίσεων», επισημαίνει η M.D.Cappellini.
Όσον αφορά το προφίλ ασφάλειας της βιολογικής θεραπείας, αναφέρθηκε από τους ερευνητές ότι το φάρμακο έγινε καλά ανεκτό από τους ασθενείς, ενώ παρατηρήθηκε σε ορισμένους από αυτους ήπια αρθραλγία την περίοδο μετά την εφαρμογή της ενέσιμης θεραπείας.
Για το μηχανισμό δράσης του φαρμάκου και πως αυτός επιτυγχάνει να μειώνει την ανάγκη των ασθενών σε αίμα και κατ επέκταση σε μεταγγίσεις, μίλησε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο Α.Καττάμης καθηγητής παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας ΕΚΠΑ, η ομάδα του οποίου, είναι μία από τις ελληνικές που συμμετείχαν στη μελέτη.
Όπως εξηγεί σε ασθενείς με μεσογειακή αναιμία «υπάρχει μη αποδοτική ερυθροποίηση, όπου τα ερυθρά αιμοσφαίρια πολλαπλασιάζονται με γρήγορους ρυθμούς χωρίς να ωριμάζουν, με αποτέλεσμα να καταστρέφονται. Αυτή η διαδικασία ενισχύεται από κάποιες συγκεκριμένες πρωτείνες. Το μονοκλωνικό αντίσωμα luspatercept, μπλοκάρει τη δράση αυτών των πρωτεινών και δίνει το μήνυμα στα ερυθρά αιμοσφαίρια να μην πολλαπλασιάζονται, αλλά να ωριμάζουν και να βγαίνουν στην κυκλοφορία. Έτσι παράγεται καλύτερο και περισσότερο αίμα από τον ίδιο τον ασθενή, ο οποίος πλέον χρειάζεται λιγότερες μονάδες από μετάγγιση».
Κλινικές μελέτες φάσης ΙΙΙ συνεχίζουν να αξιολογούν την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα του φαρμακευτικού μορίου luspatercept, εκτός από τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και σε ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (ΜΔΣ). Η παρασκευάστρια εταιρεία, μετά και τα αποτελέσματα που ανακοινώθηκαν και για τις δύο ασθένεις στο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας, μέχρι τον Μάιο του 2019 αναμένεται να έχει καταθέσει φάκελο προς έγκριση για το Luspatercept , τόσο προς τον Aμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων ( FDA), όσο και προς τον Ευρωπαικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ).
Σήμερα στην Ελλάδα υπάρχει ακόμα ανάγκη για μονάδες αίματος για περίπου 2500 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία. Σχεδόν 20% των ετήσιων αναγκών για μεταγγίσεις αίματος στη χώρα αφορά τους πολυμεταγγιζόμενους αυτούς ασθενείς.
Σήμερα, χάρη στα προγράμματα πρόληψης γεννιούνται στην Ελλάδα μόλις 5 με 10 παιδιά με μεσογειακή αναιμία κάθε χρόνο, ενώ χωρίς αυτά, θα εξακολουθούσαν να γεννιούνται με την ασθένεια 200 με 220 παιδιά ετησίως.
Aκολουθήστε μας στo Google News
