Μεταμόσχευση. Σήμερα ξέρω ακριβώς τι σημαίνει. Ξέρω την αγωνία όσων περιμένουν μόσχευμα, την ίδια τη φρικτή διαδικασία, το επιπλέον άγχος για την έκβασή της, τον πόνο αλλά και την απίστευτη γενναιοδωρία των ανθρώπων που δίνουν τα όργανα ενός δικού τους για να σωθούν άλλες ζωές, την προκατάληψη που υπάρχει εκεί έξω.

Αλλά όλα αυτά δεν θα μπορούσα να τα γνωρίζω στα 13. Στα 13 δεν είχα καν ακούσει αυτή τη λέξη ή, και να την είχα ακούσει, σίγουρα δεν είχα φανταστεί ότι θα μπορούσε μια μέρα να με αφορά άμεσα. Αυτό μέχρι εκείνο το πρωί που ξύπνησα με πόνους στο στομάχι, τους οποίους η μητέρα μου είχε αποδώσει στο άγχος μου, επειδή εκείνη τη μέρα επρόκειτο να γράψω διαγώνισμα στο σχολείο.

 

Bad news

«Περίσσεια υγρών σε κύστεις γύρω από το ήπαρ» ήταν η διάγνωση του παθολόγου, γεγονός που οδηγούσε σε κίρρωση του ήπατος. Πολλές άγνωστες λέξεις για να τις χωνέψουμε με τη μία. Στο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης οι γιατροί βρήκαν και τι προκαλούσε την κίρρωση. Η Κεραυνοβόλος Νόσος Wilson. Μια κληρονομική αρρώστια, εξαιτίας της οποίας το συκώτι μου δεν μπορούσε να συνθέσει το ένζυμο που μεταβολίζει το χαλκό από τις τροφές.

Έτσι, αυτός συσσωρευόταν εδώ και δεκατρία χρόνια στο σώμα μου και με δηλητηρίαζε. Είχα κληρονομήσει ένα μεταλλαγμένο γονίδιο από τον κάθε γονέα (είναι και οι δύο φορείς με ένα μεταλλαγμένο και ένα φυσιολογικό γονίδιο στο σώμα τους).

Στην αρχή μού είχε φανεί κάτι σαν παιχνίδι. Μεταλλαγμένα γονίδια; Προβληματικό ήπαρ; Όλα αυτά τα είχα εγώ; Το «παιχνίδι» θα μπορούσε να είχε σταματήσει εκεί. Τα φάρμακα που έπαιρνα να αποδεικνύονταν αποτελεσματικά. Αλλά ο οργανισμός μου δεν τα δεχόταν, οπότε έπρεπε να μπούμε στη δεύτερη φάση. Την αμετάκλητη. Να μου βρουν ένα καινούριο συκώτι.

Αν αυτό ακούγεται τρομακτικό σ’ έναν ενήλικα, φαντάσου πως ακούστηκε σε ένα παιδί, που μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν ενδιαφερόταν ούτε για το πού βρίσκεται το συκώτι του ούτε τι δουλειά κάνει. Και πριν μάθει, έπρεπε να το αποχωριστεί. Και όχι μόνο αυτό. 
Α! όχι, δεν αρκούσε καν αυτό. Κατ’ αρχάς, έπρεπε να βρεθεί ένα καινούριο.

 

Αγώνας δρόμου

Όμως, τα διαθέσιμα ανθρώπινα όργανα δεν βρίσκονται ακριβώς σε αφθονία. Έπρεπε ν’ ακολουθηθεί μια επίπονη διαδικασία, κατά την οποία μπορεί να περιμένεις από μία μέρα μέχρι χρόνια ολόκληρα. Και αν βρισκόταν, έγκαιρα πάντα, μετά έπρεπε να εξακριβωθεί αν ο οργανισμός θα το δεχόταν. Γιατί ήταν πολύ πιθανό να μην το δεχτεί – γιατί να δεχτεί τόσο εύκολα ένα ξένο σώμα στα ξαφνικά; Και αν δεν το δεχόταν, μετά θα έρχονταν τα «χειρότερα», όπως άκουσα να λένε στους γονείς μου. Αυτό ήταν λοιπόν; Θα πέθαινα στα 13; Δεν θα σπούδαζα; Δεν θα προλάβαινα καν να πάω διακοπές μόνη μου;

Επειδή ήμουν πολύ μικρή, βρέθηκα με προτεραιότητα στην πανευρωπαϊκή λίστα μεταμοσχεύσεων, κι έτσι το μόσχευμα βρέθηκε μόλις δύο μέρες αργότερα. Σίγουρα, μπροστά στο δράμα μιας χρόνιας αναμονής αυτό το διάστημα ήταν ένα τίποτα, όμως και πάλι ήταν εφιαλτικό: Οι γιατροί μάς είχαν κάνει σαφές πως από τη μία στιγμή στην άλλη ο συσσωρευμένος χαλκός θα μεταπηδούσε στον εγκέφαλό μου δημιουργώντας σοβαρές βλάβες, από νοητικές δυσλειτουργίες μέχρι κώμα. Ήταν κι αυτό μια λύση, έτσι το συκώτι μου θα παρέμενε στη θέση του, σκεφτόμουν, προσπαθώντας να κάνω χιούμορ για να μην καταρρεύσω. Οι γονείς μου ήταν ράκη. Έπρεπε να κρατηθώ όρθια εγώ για όλους, για μένα, για εκείνους, για τη μικρότερη αδελφή μου. Δεν έκλαψα ούτε όταν μάθαμε πως τελικά είχε βρεθεί μόσχευμα. Δέχτηκα τα νέα σχεδόν αμέτοχη. Θα έκλαιγα με την ησυχία μου μετά. Μετά;

 

Σχέσεις στοργής

Μέσα σε λίγες ώρες βρέθηκα με την οικογένειά μου σ’ ένα στρατιωτικό αεροπλάνο με προορισμό τη Ρώμη. Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν ότι ένα μέρος του εαυτού μου θα πέθαινε σε λίγο. Η εγχείρηση κράτησε δεκαοκτώ ώρες και μετά ήμουν αναίσθητη για δύο μέρες. Όταν ξύπνησα στην εντατική, το πρώτο πράγμα που είδα ήταν οι γονείς μου, που με αγκάλιασαν και μου είπαν: «Μπορείς να καταφέρεις τα πάντα, αρκεί να το πιστέψεις». Και το πίστεψα. Μόνο έτσι θα μπορούσα να βγάλω το επόμενο εξάμηνο, όπου πηγαινοερχόμουν ανά δεκαπενθήμερο στην Ιταλία για ολικούς ελέγχους. Το μόσχευμα τελικά αποδείχτηκε συμβατό, ο οργανισμός μου το δέχτηκε. Θα ζούσα. Μ’ ένα καινούριο συκώτι.

Σκέφτομαι συχνά αυτόν ή αυτήν που μου το έδωσε και νιώθω τεράστια ευγνωμοσύνη. Μου πήρε πολύ καιρό, βέβαια, να συνηθίσω την ιδέα ενός ξένου οργάνου μέσα στον οργανισμό μου. Ένιωθα περίεργα. Στη διαδικασία προσαρμογής με βοήθησαν πολύ οι φίλοι μου με το να μη μου κάνουν δύσκολες ερωτήσεις, σαν να μην είχα κάνει ποτέ αυτό το ταξίδι στην Ιταλία. Οι γονείς μου, από την άλλη, με αντιμετώπιζαν σαν το θαύμα της οικογένειας, κάτι που μου υπενθύμιζε συνεχώς τι είχα περάσει. Ήθελα να ξεχάσω ότι μέσα μου ζει ένα άλλο συκώτι από αυτό με το οποίο γεννήθηκα. Αλλά, βέβαια, αυτό είναι κάτι που δεν μπορείς να το ξεχάσεις ποτέ.

Περηφάνια  και προκατάληψη

Μέσα από αυτή την ιστορία έχω μάθει να ψυχολογώ όποιον βρίσκεται απέναντί μου. Βλέπω την αντίδραση κάποιου σ’ ένα τόσο λεπτό θέμα και καταλαβαίνω αμέσως το χαρακτήρα του. Ναι, όλοι χαίρονται που είμαι σήμερα ζωντανή, αλλά όταν τους ρωτάω αν θα ήθελαν να γίνουν και οι ίδιοι δωρητές οργάνων, σπάνια παίρνω θετική απάντηση. Οι περισσότεροι θεωρούν το να αφαιρέσεις όργανα από κάποιον, άσχετα αν πλέον η κατάστασή του είναι τέτοια ώστε να μην τα χρειάζεται, βεβήλωση του σώματος. Υπάρχει μεγάλη προκατάληψη στην Ελλάδα γύρω από αυτό το θέμα. Και παραπληροφόρηση. Σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες θεωρείται σχεδόν δεδομένο ότι θα χαρίσεις τα όργανά σου μετά θάνατον. Ένα είναι σίγουρο, ότι και να τα πάρεις μαζί σου, δεν πρόκειται πια να σου χρησιμεύσουν σε τίποτα.

Όσο για μένα, έχει διαλυθεί και η παραμικρή αμφιβολία για το κατά πόσο είναι ηθικό και σωστό να γίνονται μεταμοσχεύσεις. Ναι, είναι, και είμαι ένα παράδειγμα, εγώ και χιλιάδες κόσμος που έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση. Μας δόθηκε η ευκαιρία για μια νέα ζωή, και αυτό δεν μπορεί να είναι λάθος. Είναι όπως η γέννηση ενός νέου ανθρώπου. Μηδενίζεις και ξεκινάς από την αρχή. Στο κάτω κάτω –θέλω πραγματικά να πιστεύω–, δεν στερήσαμε εμείς τη ζωή ενός άλλου για να ζήσουμε. Εκμεταλλευτήκαμε κάποια ζωτικά όργανα, που αλλιώς θα υπόκειντο σε αποσύνθεση, για να κρατήσουμε έναν ολόκληρο οργανισμό ζωντανό.

Ποιον θα βοηθούσε, αλήθεια, το να πεθάνουν και οι δύο, αντί να σωθεί ο ένας, ο δέκτης; Για χάρη ποιας ξεπερασμένης ηθικής θα έπρεπε να στερηθεί κάποιος αυτή τη μοναδική ευκαιρία για μια δεύτερη ζωή, εφόσον υπάρχει νόμιμος τρόπος να την αποκτήσει; Για ποιο λόγο τόσοι και τόσοι εξακολουθούν και αρνούνται να δώσουν τη συγκατάθεσή τους, ώστε με τα όργανα του αγαπημένου τους προσώπου να σωθούν άλλοι άνθρωποι;

Σίγουρα, δεν είναι εύκολη μια τέτοια χειρονομία. Αλλά μόνο όταν σταματήσουμε να σκεφτόμαστε σαν μονάδες, έστω –ή και ειδικά– αυτή την ύστατη στιγμή, τότε θα μπορούμε να πούμε πως πραγματικά έχουμε κάνει ένα μεγάλο βήμα μπροστά ως άνθρωποι.

24 ώρες

Η καθημερινότητά μου έχει αλλάξει, φυσικά. Πρέπει να παίρνω κάθε μέρα, εφ’ όρου ζωής, ένα ανοσοκατασταλτικό χάπι, να προσέχω να μην εξαντλώ τον εαυτό μου, καθώς και ό,τι προκαλεί βλάβη στο ήπαρ –αλκοόλ, κάπνισμα, απρόσεκτη διατροφή (ό,τι, βέβαια, θα πρέπει να προσέχει κι ένας εντελώς υγιής άνθρωπος), και να προσέχω λίγο περισσότερο τις εστίες μικροβίων και τυχόν κολλητικές ασθένειες, αφού ο οργανισμός μου έχει πια μειωμένη άμυνα.

Επίσης, δυσκολεύομαι να εξηγήσω στον εκάστοτε ερωτικό μου σύντροφο τη μεγάλη ουλή που εκτείνεται από το πλευρό μέχρι το μέσο του στομαχιού μου – αλλά όλοι τους έχουν σταθεί φοβερά διακριτικοί. Από άποψη δραστηριοτήτων, μπορώ να κάνω τα πάντα. Και θέλω να κάνω τα πάντα. Να προλάβω να ζήσω την κάθε μου στιγμή, για να μη με προσπερνάει απλώς η ζωή, η οποία ουσιαστικά μου δόθηκε ξανά σαν δώρο.

Πλέον, στα 21 μου, σπουδάζω στα Ιωάννινα, στο Τμήμα Βιολογικών Εφαρμογών και Τεχνολογιών. Το αντικείμενό μου είναι η Εφαρμοσμένη Βιολογία και στα μελλοντικά μου σχέδια είναι η εξειδίκευση στην Ιατρική Γενετική ή στη Φαρμακολογία, με σκοπό να συμβάλω στην εξέλιξη του τομέα των μεταμοσχεύσεων, είτε με νέες μεθόδους αντικατάστασης γονιδίων στον άνθρωπο είτε με την έρευνα για την ανακάλυψη νέων φαρμάκων, που θα αποτρέπουν ή θα βοηθούν στη μεταμόσχευση.

Και μπορεί κάποια μέρα να δημιουργήσω εγώ εκείνο το χάπι που η πρόσληψή του να μη γίνεται καθημερινά, αλλά σε μεγαλύτερα διαστήματα. Μία φορά το μήνα μού κάνει μια χαρά.

 

The Facts

Το 2012 πραγματοποιήθηκαν στη χώρα μας 47 μεταμοσχεύσεις ήπατος, ενώ άλλες 19 (σε Έλληνες ασθενείς) πραγματοποιήθηκαν σε κέντρα του εξωτερικού.

Το πρώτο τρίμηνο του 2013 οι δότες οργάνων είναι αισθητά λιγότεροι (7) σε σχέση με εκείνους (16) του αντίστοιχου τριμήνου του 2012.

Σήμερα το μοναδικό κέντρο μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας είναι το νοσοκομείο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης, στο οποίο έχουν πραγματοποιηθεί συνολικά 460 μεταμοσχεύσεις μέχρι τώρα.

Το Σωματείο Ηπατομετα­μοσχευθέντων Ελλάδος «ΗΠΑΡχω» ιδρύθηκε το 2006, με σκοπό την αλληλοϋποστήριξη των μεταμοσχευμένων από ήπαρ και των συγγενών τους (shpel.gr).

 

Αληθινές ιστορίες

«Όταν οι γιατροί μάς ανακοίνωσαν τον εγκεφαλικό θάνατο του Γιώργου, μας μίλησαν και για τη δυνατότητα δωρεάς.

Αισθάνθηκα ότι εκείνη τη στιγμή μού έκαναν ένα δώρο. Το ότι κάποια όργανά του θα συνέχιζαν να ζουν, μου φάνηκε τόσο σπουδαίο εκείνη την ώρα. Ένιωσα ότι δεν θα πέθαινε, αφού τα μάτια του θα μπορούσαν να βλέπουν και η καρδιά του θα συνέχιζε να χτυπά, έστω μέσα σε άλλο σώμα».

Μητέρα δότη καρδιάς και οφθαλμών

«Το να αποφασίσεις να δωρίσεις τα όργανα κάποιου δικού σου, όταν αυτός δεν ζει, δεν είναι ηρωισμός. Δεν χρειάζεται μεγάλη δύναμη. Χρειάζεται απλή λογική, σωστή ενημέρωση και πολλή αγάπη».

Μητέρα δότη ήπατος

«Χαίρομαι που το έκανα, αλλά μου είναι ακόμα δύσκολο να γνωρίσω την κοπέλα που πήρε τα μάτια της κόρης μου».

Πατέρας δότριας οφθαλμών