Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης: Μύθοι και πραγματικότητα για τη «νόσο του φωτός» – Ο αγώνας κατά του κοινωνικού στιγματισμού

Η 25η Ιουνίου εορτάζεται ως η Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης (World Vitiligo Day) με πρωτοβουλία διεθνών οργανώσεων πασχόντων από τη νόσο, όπως «Οι Φίλοι της Λεύκης» («Vitiligo Friends») και το «Ίδρυμα υποστήριξης και ενημέρωσης για τη Λεύκη» («Vitiligo Support and Awareness Foundation»), με σκοπό την καταπολέμηση των παρανοήσεων σχετικά με τη λεύκη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η 25ης Ιουνίου ορίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης για να τιμήσει την επέτειο του θανάτου του Μάικλ Τζάκσον, ο οποίος διαγνώστηκε με λεύκη το 1986 και πέθανε σαν σήμερα το 2009.

Τι είναι η λεύκη

Η λεύκη είναι μια χρόνια πάθηση του δέρματος που προκαλεί απώλεια χρώματος (μελάγχρωση) σε περιοχές του δέρματος, δημιουργώντας λευκά μπαλώματα. Αυτό συμβαίνει επειδή τα μελανοκύτταρα, τα κύτταρα που παράγουν τη μελάγχρωση του δέρματος, καταστρέφονται ή σταματούν να λειτουργούν.

Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα από 5 έως 30 ετών, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε μεγαλύτερα ή νεότερα άτομα. Δεν είναι μεταδοτική νόσος. Η λεύκη εμφανίζει κληρονομικό υπόβαθρο σε κάποιο βαθμό, καθώς το 20-30% των ασθενών αναφέρουν προσβολή από τη νόσο και άλλου μέλους της οικογένειάς τους.

Η λεύκη είναι μια χρόνια νόσος. Δεν απειλεί τη σωματική υγεία του ασθενή, αλλά συχνά προκαλεί ψυχολογικά προβλήματα και υποβαθμίζει την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτή. Θεραπευτική αγωγή που να οδηγεί σε ίαση της νόσου σε όλους τους ασθενείς δεν υπάρχει. Σε πολλές αφρικανικές χώρες οι ασθενείς με λεύκη αντιμετωπίζουν κοινωνικό στιγματισμό και διακρίσεις και χαρακτηρίζονται «παιδιά του διαβόλου».

VIRAL

Ατζούν Ιλιτζαλί: Επισκέφθηκε τον Σταύρο Φλώρο και του έδωσε ένα μοναδικό δώρο – Η φωτογραφία που συγκλονίζει, ποια είναι τα δύο κορίτσια πλάι του;

Μέσα στην χλιδή τα γενέθλια της Αλεξάνδρας Νίκα: Μέσα στο νεοκλασικό της Κριθαριώτη – Δεν έλειπε η Κίμπερλι Γκίλφοϊλ (βίντεο)

«Έτσι βρήκα τον Σεργιανόπουλο στο διαμέρισμα»: Ο Πάνος Σόμπολος για την εικόνα που αντίκρισε μετά τη δολοφονία

Τα είδη λεύκης

Η λεύκη διακρίνεται σε δύο βασικούς τύπους: την εντοπισμένη και τη γενικευμένη, με τον δεύτερο να είναι ο πιο κοινός. Κάθε ένας από αυτούς τους τύπους κατηγοριοποιείται ως εξής:

• Εντοπισμένη λεύκη

Εστιακή: Παρατηρείται απώλεια του χρώματος σε συγκεκριμένο σημείο που συνήθως οφείλεται σε κάποιο τραύμα.

Τμηματική: Είναι σπάνιος τύπος που εντοπίζεται σε συγκεκριμένο τμήμα του σώματος ή σε μια πλευρά με μεμονωμένες κηλίδες ακανόνιστου σχήματος. Συνήθως, εμφανίζεται στην παιδική ή εφηβική ηλικία, εξελίσσεται για διάστημα περίπου 2 ετών και μετά σταματά.

Λεύκη (Unsplash)

• Γενικευμένη λεύκη

Ακροπροσωπική: Εμφανίζεται στα χέρια, στα πόδια, στο πρόσωπο και στο λαιμό.

Βλεννογονική: Επηρεάζει τις περιοχές γύρω από τους βλεννογόνους αδένες.

Καθολική: Σπάνιος τύπος που το 80% ή και παραπάνω της επιφάνειας του δέρματος έχει αποχρωματιστεί.

Η εξέλιξη της νόσου είναι απρόβλεπτη. Κάποιες φορές, οι κηλίδες σταματούν να εμφανίζονται χωρίς να έχει ακολουθηθεί κάποια θεραπεία. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να εξαπλωθεί τόσο που να επηρεάσει το μεγαλύτερο μέρος του σώματος. Σπάνια, το δέρμα αποκτά και πάλι το χρώμα του.

Γιατί δημιουργείται η λεύκη;

Τα ακριβή αίτια που προκαλούν λεύκη δεν έχουν αποσαφηνιστεί. Υπάρχει πληθώρα παραγόντων που οι επιστήμονες πιστεύουν ότι οδηγούν στην εμφάνισή της. Σε αυτούς συγκαταλέγονται οι παρακάτω:

Αυτοάνοση διαταραχή: Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα μελανοκύτταρα καταστρέφοντας τα και προκαλώντας διακοπή της έκκρισης μελανίνης.

Γενετικοί παράγοντες: Η κληρονομικότητα μελετάται όσον αφορά τη σχέση της με την εκδήλωση λεύκης, καθώς υπολογίζεται πως περίπου το 30% των περιπτώσεων λεύκης συμβαίνουν σε οικογένειες.

Νευρογόνοι παράγοντες: Κάποιες χημικές ουσίες που απελευθερώνονται από τις νευρικές απολήξεις του δέρματος πιστεύεται πως μπορεί να οδηγήσουν σε αποχρωματισμό του.

Αυτοκαταστροφή των κυττάρων: Κάποιοι επιστήμονες πιστεύουν πως κάποιο ελάττωμα στα μελανοκύτταρα προκαλεί την αυτοκαταστροφή τους.

Συναισθηματικοί παράγοντες: Το έντονο σωματικό ή συναισθηματικό στρες ή η στεναχώρια φαίνεται πως μπορούν να πυροδοτήσουν ή να οδηγήσουν σε έξαρση της λεύκης.

Είναι πιθανό πως η λεύκη μπορεί να είναι αποτέλεσμα συνδυασμού κάποιων από τους παραπάνω παράγοντες.

Συμπτώματα

Η λεύκη, όπως προαναφέρθηκε, χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση αχρωμικών κηλίδων στο δέρμα. Στα πρώτα στάδια τα σημάδια είναι ελαφρώς πιο ανοιχτόχρωμα από το υπόλοιπο δέρμα και στη συνέχεια αποχρωματίζονται τελείως. Συνήθως, παρατηρείται στις περιοχές του σώματος που εκτίθενται συχνότερα στον ήλιο, δηλαδή στο πρόσωπο, τα μπράτσα, τα χέρια και τα πόδια. Άλλα συμπτώματα της λεύκης είναι:

• Εμφάνιση λευκών σημείων στα μαλλιά, στα φρύδια, στις βλεφαρίδες και στα γένια, κυρίως σε άτομα κάτω των 35 ετών.
• Λευκές κηλίδες στο εσωτερικό του στόματος και της μύτης.
• Αλλαγή ή απώλεια χρώματος του αμφιβληστροειδούς.
• Λευκές κηλίδες στην κοιλιακή χώρα (γύρω από τον ομφαλό), στις μασχάλες, στις θηλές των μαστών, τα γεννητικά όργανα και τον πρωκτό.
• Φαγούρα στο σημείο εμφάνισης της λεύκης, σύμπτωμα που είναι αρκετά σπάνιο.

Αντιμετώπιση της λεύκης

Παρόλο που η λεύκη δεν αποτελεί επικίνδυνη πάθηση ή απειλή για τη ζωή του ασθενούς, η αντιμετώπισή της μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής του. Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις που οι πάσχοντες επηρεάζονται αρνητικά από την εικόνα της επιδερμίδας τους με σοβαρό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία τους.

Υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στην αποκατάσταση του χρώματος της επιδερμίδας και να χαρίσουν ομοιόμορφη όψη. Ο δερματολόγος είναι αυτός που θα κρίνει ποια είναι η καταλληλότερη για τον ασθενή με βάση την κλινική εικόνα, το ιστορικό, την ηλικία κ.α. Εν συντομία, μερικές από αυτές είναι:

Η «νόσος του φωτός», γνωστότερη ως λεύκη

• Τοπική θεραπεία

Πραγματοποιείται με τη χρήση τοπικών κορτικοστεροειδών και αναστολέων της καλσινευρίνης. Η αγωγή με κορτικοστεροειδή προτιμάται όταν οι βλάβες δεν είναι εκτεταμένες και μπορεί να είναι αρκετά αποτελεσματική εφόσον ξεκινήσει έγκαιρα. Συνήθως, είναι αποτελεσματικότερη σε άτομα με πιο σκουρόχρωμη επιδερμίδα. Η χρήση αναστολέων καλσινευρίνης μπορεί να βοηθήσει στην αποκατάσταση της χρωστικής του δέρματος σε ενήλικες και παιδιά. Είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική όταν οι λευκές κηλίδες εντοπίζονται στο κεφάλι και τον λαιμό.

• Φωτοθεραπεία

Η φωτοθεραπεία αποτελεί μία από τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες για την αντιμετώπιση της λεύκης. Υπάρχουν διάφορα είδη φωτοθεραπείας, όμως, αυτή που χρησιμοποιείται ευρέως τα τελευταία χρόνια είναι αυτή που πραγματοποιείται μέσω της συσκευής Excimer Light, λόγω του ότι δεν προκαλεί παρενέργειες. Οι εφαρμογές επαναλαμβάνονται 2-3 φορές την εβδομάδα και για όσο ο ασθενής παρουσιάζει βελτίωση.

• Χημειοφωτοθεραπεία

Η θεραπεία αυτή συνδυάζει την τοπική ή από του στόματος χορήγηση ψωραλενίου και τη φωτοθεραπεία με υπεριώδη ακτινοβολία A. Μπορεί να έχει αρκετές παρενέργειες, για αυτό αποφεύγεται στα παιδιά. Στους ενήλικες είναι απαραίτητη η συστηματική παρακολούθηση από τον θεράποντα ιατρό. Η χημειοφωτοθεραπεία εφαρμόζεται κυρίως για τη γενικευμένη λεύκη.

• Χειρουργική επέμβαση

Όταν η νόσος σταθεροποιηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα υπάρχει η δυνατότητα αφαίρεσης υγιούς δέρματος από μια περιοχή και μετασχόσχευσης του στην πάσχουσα. Η επιλογή της χειρουργικής επέμβασης ενδείκνυται σε ασθενείς που οι παραπάνω θεραπευτικές επιλογές δε λειτούργησαν.

• Αποχρωματισμός

Αυτό το είδος θεραπείας εφαρμόζεται όταν η λεύκη έχει επεκταθεί στο μεγαλύτερο μέρος του σώματος. Στόχος είναι ο αποχρωματισμός του υγιούς δέρματος, ώστε να προκύψει ομοιομορφία. Η επιδερμίδα μετά τον αποχρωματισμό παρουσιάζει μεγάλη ευαισθησία στο ήλιο και για αυτό πρέπει να αποφεύγεται η έκθεση σε αυτόν. Η θεραπεία αυτή επιλέγεται σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις.